遠隔診療についてのアンケート(患者・家族向け、医師向け):結果のご報告

本年3月〜4月に行いました「遠隔診療についてのアンケート(患者・家族向け、ならびに医師向け)」(当学会ファミリーネット委員会主管)の結果を取りまとめましたので、ご報告いたします。
ご回答下さった皆様におかれましては、ご多用の中協力いただき、誠にありがとございました。
下記リンクより結果をご確認下さい。

<ファミリーネット委員会からのご報告>
 この度コロナ禍における遠隔診療の現状を把握するため、TSCを診療する医師とTSC患者と家族を対象にそれぞれアンケートを実施しました。通院を控えたいと思う患者と家族は57.4%と多かったものの、遠隔診療を経験した方は31.1%に留まっていました。一方で、回答してくださった医療施設の半数以上の56%で遠隔診療を行っており、このギャップが何を意味するのか、調査していくことが必要かもしれません。
 TSCでは定期的な検査が必要なこともあり、全ての診療を遠隔に切り替えることはできませんが、今後は必要に応じて一部の診療を遠隔に切り替えることができれば患者にとっては負担軽減となると思われます。また、TSCボードがない地域に住んでいても、遠隔診療でTSC専門医にアクセスできれば、医療の地域差を無くすことにつながることに期待します。

カテゴリー: ニュース | 遠隔診療についてのアンケート(患者・家族向け、医師向け):結果のご報告 はコメントを受け付けていません

第9回学術総会(令和3年9月11日)のホームページ開設

第9回学術総会のホームページが開設されました。

第9回学術総会
会長:瀬山邦明(順天堂大学大学院医学研究科呼吸器内科学)
副会長:菅野秀宜(順天堂大学医学研究科脳神経外科学)
開催日時:令和3年9月11日(土)
会場:オンライン開催

ホームページは下記よりご覧下さい。

http://dai9tsc0911.kenkyuukai.jp/special/?id=35014

カテゴリー: ニュース | 第9回学術総会(令和3年9月11日)のホームページ開設 はコメントを受け付けていません

新理事長のご挨拶を掲載しました。

カテゴリー: ニュース | 新理事長のご挨拶を掲載しました。 はコメントを受け付けていません

新役員のご紹介

令和3年4月1日より、第3代理事長に波多野孝史理事(聖隷横浜病院 泌尿器科 部長)が就任いたしました。
新理事長の挨拶はこちら。

また、水口雅前理事長と金田眞理前理事の退任、名誉理事就任に伴い、新たに以下の2名が理事に就任いたしました。

久保亮治 (慶応義塾大学 医学部 皮膚科学 准教授)

小林敏之 (順天堂大学大学院 医学研究科 分子病理病態学 准教授)

カテゴリー: ニュース | 新役員のご紹介 はコメントを受け付けていません

【更新】会則のページを更新しました。

カテゴリー: ニュース | 【更新】会則のページを更新しました。 はコメントを受け付けていません

【更新】役員のページを更新しました。

カテゴリー: ニュース | 【更新】役員のページを更新しました。 はコメントを受け付けていません

2021年国際TSCリサーチカンファレンスのお知らせ

2021年の国際TSCリサーチカンファレンスが英国主催で開催されます。期日:2021年6月17日ー19日(現地時間)
オンラインカンファレンス詳しくは下記にてご確認下さい(英語表記)。
https://tuberous-sclerosis.org/for-professionals/2021-conference/

カテゴリー: ニュース | 2021年国際TSCリサーチカンファレンスのお知らせ はコメントを受け付けていません

【更新】結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。

結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

カテゴリー: ニュース | 【更新】結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。 はコメントを受け付けていません

遠隔診療についてのアンケートのお願い(患者・家族の皆様、医師の皆様)

アンケートのお願い

【TSC患者家族の皆様】

コロナに不安を抱える生活が始まって早一年が経ちましたが、皆様いかがお過ごしですか。感染者数は減少傾向となり、東京一都三県の緊急事態宣言も解除されました。一方で、変異型など新たな懸案事項も出てきた中、今も不安を抱えながら生活を送っていらっしゃることと思います。

そのような中、昨年に引き続き、皆様がどのようなことで困っていらっしゃるかについて教えていただきたく、ウェブアンケートを実施することに致しました。簡単な内容ですので、是非ご協力ください。下記URLよりお願いいたします。

https://forms.gle/UFyCdjVEBmTSwFLt6

TSC患者家族の皆様の現状を把握するとともに、医療従事者とも情報を共有し、今後に生かすことを目的としております。結果については、後日ウェブでご案内したいと思います。(個人の特定はできませんのでご安心ください)

【医師の皆様】

コロナ禍を契機として、遠隔診断の重要性がさらに高まってまいりました。
医師の皆様からも遠隔診断についてご意見をいただきたいと思います。皆様が感じられた利点、問題点等を共有し、発展に結びつけたいと考えています。
下記URLよりお願いいたします。

https://forms.gle/FSq4S1c3iArs3uoY8

患者家族の方々の結果と共に、後日ウェブで結果をご案内いたします。

どうぞよろしくお願い致します。

日本結節性硬化症学会
ファミリーネット委員会

カテゴリー: ニュース | 遠隔診療についてのアンケートのお願い(患者・家族の皆様、医師の皆様) はコメントを受け付けていません

公益信託康本徳守記念結節性硬化症関連神経難病研究基金 2021年度研究助成募集のお知らせ

2021年度の公益信託康本徳守記念結節性硬化症関連神経難病研究基金・研究助成の募集が行われます。

募集期間:2021年6月1日(火)〜2021年9月10日(金) (当日消印有効)

詳しくは下記URL、三井住友信託銀行のホームページをご覧下さい。

https://www.smtb.jp/personal/entrustment/management/public/example/list.html

「自然科学、人文科学研究助成」一覧に掲載されています。

カテゴリー: ニュース | 公益信託康本徳守記念結節性硬化症関連神経難病研究基金 2021年度研究助成募集のお知らせ はコメントを受け付けていません