日本結節性硬化症学会

藤田医科大学の油井邦雄医師らによる、TSCの精神神経症状の治療に関する論文が発表されました。 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31871809

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この論文の筆頭発表者であり、当学会の会員である油井邦雄医師から、下記の趣旨のコメントが寄せられました。 

「本報告での自閉症スペクトラム症(ASD)と点頭てんかんを併発した結節性硬化症例で、エベロリムスはASDの社会的相互作用を改善したが、てんかん発作は続発した。他の3例でも同様であった。てんかん性脳症はてんかん発作を生じる脳機能異常であり、ASDの発生源と考えられている。発表者らは両症状を根治的に軽減し得る新しいペプチド創薬を研究中であり、結節性硬化症の方々の協力を得たいと考えている(連絡先：油井邦雄、yui16@bell.ocn.ne.jp)。」 

＊当該研究は当学会が直接参画・協力しているものではありません。 

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医療情報のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

【医療情報】
http://tscres.org/医療情報/

この度、当学会が中心となり、 

「結節性硬化症における新生児心横紋筋腫によるエマージェンシーに対するエベロリムス治療エキスパートオピニオンコンセンサス(第1版)」 

を作成・公開する運びとなりました。 

診療にお役立ていただければ幸いです。 

下記よりご覧下さい。 

結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

「2019/TSつばさの会」が開催されます。 

開催日：2019年11月23日(土・祝) 

時　間：10:00より受付開始、10:30開始、15:30終了予定 

会　場：国立成育研究医療センター 

　　　　〒157-8535 世田谷区大蔵2-10-1 

会　費：会員 3,000円/家族、一般 4,000円/人 

主　催：TSつばさの会/国立成育研究医療センター神経内科 

詳しくは下記PDF（2019/TSつばさの会）をダウンロードして下さい。 

この度、公益信託 徳本記念結節性硬化症関連神経難病研究基金 が設立され、2019年度の研究助成者募集の概要が決定いたしました。 

【研究助成の主旨】

結節性硬化症および関連する脳・神経系の難病に関する基礎及び臨床研究に対して助成を行い、もって学術の振興と人類の福祉の向上に寄与することを目的とする。 

【公　募　課　題】

前記の主旨に沿う研究課題について募集 

【金　額・件　数】

1件200万円以内、5件 (総額1,000万円以内) 

【応　募　資　格】

国内の機関で結節性硬化症および関連する脳・神経系の難病に関する基礎および臨床研究を 行っている者(国籍、年齢を問わない) 

【募　集　期　間】

2019年10月1日(火)〜2019年12月31日(火) (当日消印有効) 

詳しくは、 

または、基金を運営する三井住友信託銀行のホームページ(下記URL＊)をご覧下さい。 

　　＊2019年10月2日より閲覧開始予定 

https://www.smtb.jp/personal/entrustment/management/public/example/list.html

9月15日(日)、第7回学術総会(新井田要会長、第76回日本小児神経学会北陸地方会と合同開催)が、金沢医科大学病院を会場として開催されました。 

活発な議論が行われると共に、TSC患者レジストリ構築について計画の概要が発表されました。 

多数のご参加、誠にありがとうございました。 

この度、当学会は株式会社Welbyとの共同の取組として、TSCの患者レジストリの構築に向けた作業を開始いたしました。 

このレジストリは、より良いTSCの診療を実現するために、患者・家族の方々、医療者の方々と共に作り上げて行くものです。 

診療情報の集積を行い、これまでにない画期的なシステムの実現を目指します。 

レジストリの略称はJTSRIMと表記します。 

“ジェイティスリム”と呼んで下さい。 

詳しくは下記より、パンフレット(報道関係向け)をご覧下さい。 

今後の情報をお届けするため、ウェブサイトでのエントリーを行っております。 

https://jtsrim.welby.jp/

このエントリーをもって、レジストリへの参加が決定する訳ではありません。 

今後、継続して詳しい情報を知るためにお使い下さい。 

皆様と共に、より良い診療の実現を目指して、当学会は活動を続けてまいります。 

エベロリムスの「結節性硬化症」への適応拡大が承認されました。 

詳しくは下記ページ中のお知らせよりご覧下さい。 

https://www.novartis.co.jp