第9回日本結節性硬化症学会学術総会(2021年9月11日)のご案内

第9回日本結節性硬化症学会学術総会を開催いたします。

期 日:2021年(令和3年)9月11日(土)
会 場:順天堂大学 (東京) *新型コロナウイルスの状況によりウェブ開催(併用含む)の可能性があります。
会 長:瀬山邦明 (順天堂大学医学部 呼吸器内科学)
副会長:菅野秀宜 (順天堂大学医学部 脳神経外科学)

詳しくは後日開設・ご案内する学術総会ホームページをご覧下さい。

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【更新】会則のページを更新しました。

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【更新】役員のページを更新しました。

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【更新】結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。

結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

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第4回結節性硬化症診療育イニシアティブセミナー(2020年12月12開催、当学会後援)のお知らせ

第4回診療育イニシアティブセミナー
2020年12月12日(土) 15:00-17:00
WEB開催
参加申込URL:https://www.sec-information.com/tsc2020/touroku/?cid=NjAOK4eCi
申込〆切:12月11日(金) 正午

詳細は下記の案内ポスターをご覧下さい。

医療従事者、患者・家族の方々がご参加可能です。
患者・家族の方々は、会の前半のセッションにご参加可能です。
休憩中、後半のセッションの前に退室いただくことになりますが、予めご了承下さい。

この会は、TSCの多科横断的診療体制の普及、診療環境の充実等を図るため、患者・家族の方々の視点・意見も取り入れ議論を進めようと立ち上げられたもので、年1回開催しております。診療のみならず、養育についても目を向けようという意図から、このような会の名称となっております。今年度より、日本結節性硬化症学会が正式に後援を行う運びとなりました。本年は新型コロナウイルスの影響により、WEBにて開催することといたしました。是非ともご参加下さいますよう、宜しくお願いいたします。

日本結節性硬化症学会理事長
水口 雅 (東京大学)

日本結節性硬化症学会 医療連携協議会委員長
菅野 秀宜 (順天堂大学)

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レジストリシステム(JTSRIM)の紹介動画を掲載

レジストリに際しご理解しやすくするために動画を2種類用意させていただきました。医師用と患者・家族用で各々6分程度となります。基本的に医師の方は医師用、患者の方やご関係者の方は患者用をご覧ください。総合的にご理解していただく為には両方の動画をご覧になることをお勧めいたします。

JTSRIM_医師側動画コンテンツ.mp4
JTSRIM_患者側動画コンテンツ.mp4

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我が国初のTSC患者レジストリ(JTSRIM)の運用開始のお知らせと医師登録のお願い

JTSRIMアプリ 医師登録申し込みのご案内

 結節性硬化症の症状の分布、重症度、医療ニーズは患者さん毎に大きく異なり、受診している診療科や、定期サーベイランスの状況もまちまちです。一方で、エベロリムスの適応拡大承認を受け、今後は小児期から長期にわたり内服治療を受けられる患者さんが増えると想定されます。しかし、これまで結節性硬化症の医療管理や長期予後を追跡するシステムがありませんでした。

 このような状況を鑑み、日本結節性硬化症学会では、株式会社welbyの協力を得て、医療の質を高めるための日本人結節性硬化症レジストリ (JTSRIM) の開発を進めてまいりました。時間がかかりましたが、この度、2020年12月下旬(現在のところ12月21日)にリリース予定となりました。JTSRIMは患者さんの個人健康記録アプリから発し、医療連携、国内レジストリを同時に完結させる画期的なシステムです。ご登録いただきますとWeb上のアプリを無料で使用する事ができます。JTSRIMアプリ医師利用申し込みの初回締め切りは2020年11月01日となっております。時間があまりありませんが、添付の案内に従い申込書を作成頂き、日本結節性硬化症学会事務局までメール添付で送付下さいますようお願いいたします。初回締め切りまでに申し込みいただきますと、リリースと同時に使用可能となります。それ以後のお申し込みは手続きに時間がかかりますので、この機会に是非お早めにお申し込み下さい。

 2020年10月19日

 日本結節性硬化症学会 理事長

 水口 雅

 東京大学大学院医学系研究科
 国際保健学専攻発達医科学分野

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第8回学術総会のアーカイブを配信

当学会の第8回学術総会(会長:藤本礼尚・聖隷浜松病院てんかんセンター副センター長)が、さる9月12日開催され、盛会のうちに終了いたしました。
ご参加いただいた方々に心より感謝を申し上げます。

当日の学術総会の様子をアーカイブにてご視聴いただけます。
詳しくは下記よりご覧下さい。

http://8jstsc.kenkyuukai.jp/special/index.asp?id=32871

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第8回日本結節性硬化症学会学術総会(2020年9月12日開催、オンライン)のホームページが開設されました。

第8回日本結節性硬化症学会学術総会
期 日:2020年9月12日(土)
会 長:藤本礼尚 (聖隷浜松病院 TSC board コーディネーター、てんかんセンター 副センター長兼部長)
副会長:鳥取大学医学部附属病院 脳神経小児科 准教授)
オンラインにて開催

詳しくは、下記URLよりご覧下さい。
8月12日現在の情報です。
まだ未確定のものがありますが、順次、確定事項を掲載していく予定です。
定期的なチェックをお願いいたします。

http://8jstsc.kenkyuukai.jp/special/?id=32859

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TSCファミリーデイ開催(2020年9月13日)のお知らせ

今年は学術総会の翌日9月13日(日)に家族向けに初のTSCファミリーデーを開催します。 

詳細については、ちらしをご覧ください。皆様のご参加をお待ちしております。 

尚、開催様式に変更が加わる場合もありますので、当ホームページで定期的なチェックをお願いいたします。 

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