ファミリーネット主催 関東地区茶話会(2019年3月26日)のお知らせ
ファミリーネット主催の関東地区茶話会を開催いたします。今回は、ラパマイシンゲル製剤、エベロリムス内服の使用経験や実際に使用して感じた効果をテーマに、日々の悩みについても皆様とお時間を共有したいと思います。
会場：順天堂大学お茶の水キャンパスC棟5階 東京都本郷2-1-1
会費：無料
定員：20家族
参加ご希望の方は、
参加者名前、電話連絡先、参加人数
を記入の上、下記のメールアドレスまでご連絡下さい。
参加希望の方に詳細をお知らせいたします。
連絡先メールアドレス：tscfamilynet@gmail.com
結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。
結節性硬化症に関連する精神神経症状=TAND(Tuberous Sclerosis Complex-Associated Neuropsychiatric Disorders)のチェックリスト(TANDチェックリスト)を掲載いたしました。
このチェックリストは国際的な取組みとして作成されたものです。
東北大学医学部小児科の植松 貢先生の監修の下で日本語版が作成されました。
患者様とそのご家族の悩みを共有する簡便なツールとして気軽にご活用下さい。
米国TSC alliance HPの中に作者のPetrus de Vries先生のチェックリストを使った動画が公開されております。
お問い合わせは学会事務局まで：tscres@juntendo.ac.jp
聖隷浜松病院の結節性硬化症ボードが実践する診療連携についての論文がScientific Reports誌に発表されました。
https://www.nature.com/articles/s41598-018-35168-y
チームからのコメント：
結節性硬化症boardを立ち上げたことで他職種連携医療で結節性硬化症に対応できるようになりました。
TSC boardを立ち上げる前に比べ現在は検査や治療はバランスよく行われる様になり患者数も増えています。
TSC boardの立ち上げの過程から検査・治療がバランスよく行われている事を解析したので
今後TSC board/teamをお考えの御施設やうまく機能していない御施設などは参考にしていただければ幸いです。
ファミリーネットのページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。http://tscres.org/tscファミリーネット/
【ファミリーネット】
9月13日から15日までにかけ、国際TSCリサーチカンファレンス2018(ITSCRC2018)が開催されました(JR東京総合病院、ホテルサンルートプラザ新宿)。
国内外からの研究者・医療従事者・患者ファミリーが多数参加し、活発な討議・交流が行われました。
皆様のご参加、ご協力に心より感謝申し上げます。
閉会の挨拶をする当TSC学会樋野理事長
9月15日(土)、午後13:05より新宿(JR東京総合病院)にて開催される、国際TSCリサーチカンファレンス2018「患者・家族と研究者・医療従事者の交流会」で登壇いただくパネリスト等が決定いたしました。
くわしくは、チラシ（PDF）をご覧下さい。
この交流会への参加は、国際TSCリサーチカンファレンス参加者に限定されます。
国際TSCリサーチカンファレンスへの参加は、
http://k-con.co.jp/itscrc2018/registration.html
をご覧下さい。
国際TSCリサーチカンファレス2018(新宿)において、最終日(9月15日)の昼休みを利用し、患者・家族の交流会を開催いたします。
国際TSCリサーチカンファレス2018に参加される方を対象とした会です。
詳しくは、こちら(PDF)をご覧下さい。
9月13日(木)-15日(土)に新宿で開催される国際TSCリサーチカンファレンス2018において、15日(土)の午後に、患者・家族と研究者、臨床医や医療従事者の交流会が開催されます。
国内のみならず、海外からの関係者との交流を図ることができる、又と無い機会です。
患者・家族の方々は、3日間参加あるいは15日のみ参加の申込みが可能です。
詳しくは下記案内・申込み用紙をご覧下さい。
タイムテーブルなどの情報をアップデートする予定です。
この機会に是非、世界のTSC関係者との交流を深めましょう。
本年9月13日(木)〜15日(土)に新宿にて開催される国際TSCリサーチカンファレンス2018の患者・家族向け参加募集を開始しました。
このカンファレンスでは、15日の午後に患者・家族と世界から集う一流の臨床医・研究者との交流が企画されています。
詳しくは下記ホームページよりご覧下さい。
