この度発足したTANDem プロジェクトについてお知らせ致します。
このプロジェクトでは、TSCの患者・家族、研究者、臨床医が一緒になりTANDに向けての早期医療介入・治療について共に考えていきます。本学会からもファミリーネット委員がプロジェクトメンバーとして参加することになりました。
今後活動について、随時ご報告致します。
平成31年4月1日より、新たな役員の体制となりました。
役員のメニューよりご覧下さい。
これまで理事長を務められてきた樋野興夫先生と、監事を務められてきた師田信人先生におかれましては、名誉理事として引き続きご指導を賜ります。
2019年3月26日、TS茶話会（東京）が開催されました。
今回の茶話会は7家族の参加でした。
今回主題の内服薬の事を中心に、病気の症状・検査・手術・就園・就学・兄弟児についての活発な意見交換が行われました。
また次の機会にはこの場でご案内させていただきます。
てんかん専門医による講座と当事者の今を伝える、PURPLE DAY 2019 Tokyo Event (NPO法人 Purple Code 主催)が開催されます。
日 時： 2019年3月17日(日) 12:30会場、13:00開演
場 所： 順天堂大学10号館
参加費： 1,000円 (介助の方1名まで無料)
詳しくはポスター(PURPLE DAY 2019 Tokyo Event)をご覧下さい。
第7回日本結節性硬化症学会学術総会を開催いたします。
本会は、第76回日本小児神経学会北陸地方会との合同開催となります。
日時： 2019年9月15日 (日) 9:00〜17:00 (予定)
会場： 金沢医科大学病院 中央棟4階 北辰講堂
会長： 新井田 要 (金沢医科大学病院 ゲノム医療センター)
会費： 医師；3,000円、非医師；3,000円/家族 (予定)
主な企画 (予定)
・一般演題
・小児神経北陸地方会企画：北陸地域におけるTSC診療
・新生児心横紋筋腫に対するエベロリムス治療
・TSCのてんかん治療におけるエベロリムスの位置付け
・ファミリーネット企画：TSCが家族の生活にどのような影響を与えたか
開催の詳細のご案内と演題募集のお知らせ等を、今後順次掲載いたします。
ファミリーネット主催 関東地区茶話会(2019年3月26日)のお知らせ
ファミリーネット主催の関東地区茶話会を開催いたします。今回は、ラパマイシンゲル製剤、エベロリムス内服の使用経験や実際に使用して感じた効果をテーマに、日々の悩みについても皆様とお時間を共有したいと思います。
会場：順天堂大学お茶の水キャンパスC棟5階 東京都本郷2-1-1
会費：無料
定員：20家族
参加ご希望の方は、
参加者名前、電話連絡先、参加人数
を記入の上、下記のメールアドレスまでご連絡下さい。
参加希望の方に詳細をお知らせいたします。
連絡先メールアドレス：tscfamilynet@gmail.com
