【更新】結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。

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聖隷浜松病院の結節性硬化症ボードが診療連携に関する論文を発表

聖隷浜松病院の結節性硬化症ボードが実践する診療連携についての論文がScientific Reports誌に発表されました。 

https://www.nature.com/articles/s41598-018-35168-y

チームからのコメント:

結節性硬化症boardを立ち上げたことで他職種連携医療で結節性硬化症に対応できるようになりました。

TSC boardを立ち上げる前に比べ現在は検査や治療はバランスよく行われる様になり患者数も増えています。

TSC boardの立ち上げの過程から検査・治療がバランスよく行われている事を解析したので

今後TSC board/teamをお考えの御施設やうまく機能していない御施設などは参考にしていただければ幸いです。

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【更新】ファミリーネットのページを更新しました。

ファミリーネットのページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。http://tscres.org/tscファミリーネット/

【ファミリーネット】

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国際TSCリサーチカンファレンス2018(ITSCRC2018)が開催されました(9月13-15日、新宿)。

9月13日から15日までにかけ、国際TSCリサーチカンファレンス2018(ITSCRC2018)が開催されました(JR東京総合病院、ホテルサンルートプラザ新宿)。
国内外からの研究者・医療従事者・患者ファミリーが多数参加し、活発な討議・交流が行われました。
皆様のご参加、ご協力に心より感謝申し上げます。

閉会の挨拶をする当TSC学会樋野理事長

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国際TSCリサーチカンファレンス中に行われる患者・家族と研究者・医療従事者の交流会(9月15日)の詳細決定

9月15日(土)、午後13:05より新宿(JR東京総合病院)にて開催される、国際TSCリサーチカンファレンス2018「患者・家族と研究者・医療従事者の交流会」で登壇いただくパネリスト等が決定いたしました。
くわしくは、チラシ(PDF)をご覧下さい。

この交流会への参加は、国際TSCリサーチカンファレンス参加者に限定されます。
国際TSCリサーチカンファレンスへの参加は、

http://k-con.co.jp/itscrc2018/registration.html

をご覧下さい。

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国際TSCリサーチカンファレンスにおける患者・家族ランチ交流会のお知らせ(開催9月15日)

国際TSCリサーチカンファレス2018(新宿)において、最終日(9月15日)の昼休みを利用し、患者・家族の交流会を開催いたします。
国際TSCリサーチカンファレス2018に参加される方を対象とした会です。
詳しくは、こちら(PDF)をご覧下さい。

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国際TSCリサーチカンファレンス2018(9月13-15日・新宿)における「患者・家族と研究者・臨床医・医療従事者の交流会」(15日)のご案内。

9月13日(木)-15日(土)に新宿で開催される国際TSCリサーチカンファレンス2018において、15日(土)の午後に、患者・家族と研究者、臨床医や医療従事者の交流会が開催されます。

国内のみならず、海外からの関係者との交流を図ることができる、又と無い機会です。

患者・家族の方々は、3日間参加あるいは15日のみ参加の申込みが可能です。

詳しくは下記案内・申込み用紙をご覧下さい。

案内・3日目(15日)限定申込み用紙

タイムテーブルなどの情報をアップデートする予定です。

この機会に是非、世界のTSC関係者との交流を深めましょう。

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国際結節性硬化症リサーチカンファレンス2018(9月13日から15日:新宿)の患者・家族向け参加募集を開始しました。

本年9月13日(木)〜15日(土)に新宿にて開催される国際TSCリサーチカンファレンス2018の患者・家族向け参加募集を開始しました。

このカンファレンスでは、15日の午後に患者・家族と世界から集う一流の臨床医・研究者との交流が企画されています。

詳しくは下記ホームページよりご覧下さい。

http://k-con.co.jp/itscrc2018/registration.html

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国際TSCリサーチカンファレンス(9月13日-15日、東京)の一般演題募集の〆切が延期されました(7月10日)。

国際TSCリサーチカンファレンス(9月13日-15日、東京)の一般演題募集の〆切が延期されました。

これまで6月30日を〆切としておりましたが、新しい〆切は7月10日となります。

詳しくは、下記演題投稿ページをご覧下さい。

http://k-con.co.jp/itscrc2018/abstract.html

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名古屋地区茶話会が開催されました(6月10日)。

TSCセミナー&ファミリーティング(名古屋エリア茶話会)を開催し、千葉県から大阪府まで9つの県より、31家族と当事者が集まりました。 お子さんの年齢は1歳から33歳まで、当事者の方も4人もいらっしゃって、午後からのグループトークでは当事者グループも成立しました。

今年の医療相談会は、藤田保健衛生大学病院から、腎泌尿器外科の佐々木先生、小児科の石原先生、皮膚科の矢上先生、遺伝子カウンセリング室の大江先生、歯科衛生士さん2名。聖隷浜松病院から小児神経科の岡西先生、脳神経外科の藤本先生。名古屋大学附属病院から遺伝子カウンセラーさん。音楽工房CONの音楽療法士樋口先生。合計11名の先生がおいでくださいました。TSCの様々な症状と対応について知ることができ、お忙しい中ご協力くださった先生方に感謝です。

また、6月6日に結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤の0.2%ラパマイシン(mTOR 阻害剤)入り塗り薬の販売が開始されました。参加者の皆さんの関心も高く、どうやって手に入れるのか、効果はどのぐらい期待できるのかなど、はっきりしたことが分からず様々な疑問がありましたが、皮膚科の矢上先生が急遽ご参加くださり、詳しい話をお聞きすることができました。

色々な症状で悩まされるTSCですが、仲間を見つけ、新しい情報を手にして、先生方と気になること、心配事を何でもじっくり聞くことができた充実した1日になりました。

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