当学会の金田眞理理事(大阪大学皮膚科)らの研究グループにより、顔面血管線維腫に対してラパマイシン塗布薬が治療効果を示す結果が報告されました。詳しくは下記URLより。
結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。
ニモカカクラブのリンクを追加しました。詳細は以下をご覧ください。
【ニモカカクラブ】
http://tscres.org/リンク/
本年9月13日から15日にかけて開催される国際TSCリサーチカンファレンス2018(ITSCRC2018)の英語版ホームページが公開されました。
http://k-con.co.jp/itscrc2018/
今後、一般演題申込み、参加申込みが開始される予定であり、随時情報を掲載いたします。
広く研究者、医療従事者、患者・家族の方々にご参加いただければ幸いです。
尚、日本語のホームページも後日掲載予定です。
名古屋地区の茶話会を開催いたします。
時間：10:00〜16:00
会場：藤田保健衛生大学・生涯教育研修センター1号館6階
参加費：日本結節性硬化症学会会員 2,000円、非会員 3,000円
詳しくはこちらのポスターをご覧下さい。
皆様奮ってご参加下さい。
3月23日、当学会の金田眞理理事(大阪大学)らによって開発された新規シロリムスゲル外用治療薬が承認されました。
詳細は下記、大阪大学の記事をご覧下さい。
3月8日(木)、関東茶話会を開催いたしました。今回14名が集まり、当初、病気の特性を考慮し、年齢別に話し合いました。後半は、娘グループ、息子グループに自然と分かれ、昼食を楽しみながら、互いの疑問点や、経験を分かち合いました。
お子様の年齢幅が、生後まもない方から、成人手前の方までおり、治療方針や、今後の生活の参考になったのではないかと思います。
皆さま、我が子の見立てがしっかりされておりました。
今回の話し合いで、治療や療育、就学は、親が「知っている、知っていない」によって、それを調べる、我が子にどうかを検討することが出来、今後の子供たちの生活に大きな影響があると感じました。
また情報交換、近況報告できる場を設けたいと思います。
ファミリーネット主催の関東地区茶話会を開催いたします。
会場：東京都文京区本郷3丁目2-12
お茶の水センタービル4階 第2会議室
会費：1,000円前後(軽食を準備いたします)
定員：20家族
参加ご希望の方は、
名前、連絡先、お子様の年齢、参加人数
を記入の上、下記のメールアドレスまでご連絡下さい。
〆切：2018年2月18日
連絡先メールアドレス：tscfamilynet@gmail.com
詳しくはこちらの資料をご覧下さい。
