日本結節性硬化症学会

日本結節性硬化症学会と株式会社WelbyによるTSC患者レジストリ(JTSRIM)がリリースされました。TSCの診療と療育の発展に向け、医師・患者・家族の方々は是非ご利用下さい。登録方法などについては、以下JTSRIMのホームページより詳細をご覧下さい。

また、下記にて関連試料をご覧下さい。

当学会はこれからもJTSRIMの充実を図って参ります。

どうぞ宜しくお願い申し上げます。

康本徳守記念結節性硬化症関連神経難病研究基金
2021年度助成金は以下の5名の方々に給付されることが決定いたしました。
(事務局・三井住友信託銀行)

愛知県医療療育総合センター　発達障害研究所
永田浩一
「子宮内胎仔遺伝子導入法を用いた結節性硬化症マウスモデルの作出と評価」

国立精神・神経医療研究センター　
伊藤雅之
「シングルセル・ゲノム解析による結節性硬化症の遺伝的異質性の解明」

東京都医学総合研究所　
古田島浩子
「結節性硬化症に伴う自閉症スペクトラム症への行動療法による効果とメカニズムの解明」

順天堂大学大学院医学研究科呼吸器内科学　
瀬山邦明
「単一細胞レベルでの遺伝子発現および変異解析技術を駆使したリンパ脈管筋腫症（LAM)の病態解明」

国立精神・神経医療研究センター　
藤井裕之
「CHESS法を用いた結節性硬化症の中枢神経病変の画像・病理学的検討」

(敬称略)

第9回日本結節性硬化症学会学術総会を開催いたします。

期　日：2021年(令和3年)9月11日(土)
会　場：順天堂大学 (東京)　＊新型コロナウイルスの状況によりウェブ開催(併用含む)の可能性があります。
会　長：瀬山邦明 (順天堂大学医学部 呼吸器内科学)
副会長：菅野秀宜 (順天堂大学医学部 脳神経外科学)

詳しくは後日開設・ご案内する学術総会ホームページをご覧下さい。

結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

第4回診療育イニシアティブセミナー
2020年12月12日(土) 15:00-17:00
WEB開催
参加申込URL：https://www.sec-information.com/tsc2020/touroku/?cid=NjAOK4eCi
申込〆切：12月11日(金) 正午

詳細は下記の案内ポスターをご覧下さい。

医療従事者、患者・家族の方々がご参加可能です。
患者・家族の方々は、会の前半のセッションにご参加可能です。
休憩中、後半のセッションの前に退室いただくことになりますが、予めご了承下さい。

この会は、TSCの多科横断的診療体制の普及、診療環境の充実等を図るため、患者・家族の方々の視点・意見も取り入れ議論を進めようと立ち上げられたもので、年1回開催しております。診療のみならず、養育についても目を向けようという意図から、このような会の名称となっております。今年度より、日本結節性硬化症学会が正式に後援を行う運びとなりました。本年は新型コロナウイルスの影響により、WEBにて開催することといたしました。是非ともご参加下さいますよう、宜しくお願いいたします。

日本結節性硬化症学会理事長
水口　雅 (東京大学)

日本結節性硬化症学会 医療連携協議会委員長
菅野 秀宜 (順天堂大学)

レジストリに際しご理解しやすくするために動画を2種類用意させていただきました。医師用と患者・家族用で各々6分程度となります。基本的に医師の方は医師用、患者の方やご関係者の方は患者用をご覧ください。総合的にご理解していただく為には両方の動画をご覧になることをお勧めいたします。

JTSRIMアプリ　医師登録申し込みのご案内

　結節性硬化症の症状の分布、重症度、医療ニーズは患者さん毎に大きく異なり、受診している診療科や、定期サーベイランスの状況もまちまちです。一方で、エベロリムスの適応拡大承認を受け、今後は小児期から長期にわたり内服治療を受けられる患者さんが増えると想定されます。しかし、これまで結節性硬化症の医療管理や長期予後を追跡するシステムがありませんでした。

　このような状況を鑑み、日本結節性硬化症学会では、株式会社welbyの協力を得て、医療の質を高めるための日本人結節性硬化症レジストリ (JTSRIM) の開発を進めてまいりました。時間がかかりましたが、この度、2020年12月下旬（現在のところ12月21日）にリリース予定となりました。JTSRIMは患者さんの個人健康記録アプリから発し、医療連携、国内レジストリを同時に完結させる画期的なシステムです。ご登録いただきますとWeb上のアプリを無料で使用する事ができます。JTSRIMアプリ医師利用申し込みの初回締め切りは2020年11月01日となっております。時間があまりありませんが、添付の案内に従い申込書を作成頂き、日本結節性硬化症学会事務局までメール添付で送付下さいますようお願いいたします。初回締め切りまでに申し込みいただきますと、リリースと同時に使用可能となります。それ以後のお申し込みは手続きに時間がかかりますので、この機会に是非お早めにお申し込み下さい。

　2020年10月19日

　日本結節性硬化症学会　理事長

　水口　雅

　東京大学大学院医学系研究科
　国際保健学専攻発達医科学分野

当学会の第8回学術総会(会長：藤本礼尚・聖隷浜松病院てんかんセンター副センター長)が、さる9月12日開催され、盛会のうちに終了いたしました。
ご参加いただいた方々に心より感謝を申し上げます。

当日の学術総会の様子をアーカイブにてご視聴いただけます。
詳しくは下記よりご覧下さい。

http://8jstsc.kenkyuukai.jp/special/index.asp?id=32871