レジストリに際しご理解しやすくするために動画を2種類用意させていただきました。医師用と患者・家族用で各々6分程度となります。基本的に医師の方は医師用、患者の方やご関係者の方は患者用をご覧ください。総合的にご理解していただく為には両方の動画をご覧になることをお勧めいたします。
JTSRIMアプリ 医師登録申し込みのご案内
結節性硬化症の症状の分布、重症度、医療ニーズは患者さん毎に大きく異なり、受診している診療科や、定期サーベイランスの状況もまちまちです。一方で、エベロリムスの適応拡大承認を受け、今後は小児期から長期にわたり内服治療を受けられる患者さんが増えると想定されます。しかし、これまで結節性硬化症の医療管理や長期予後を追跡するシステムがありませんでした。
このような状況を鑑み、日本結節性硬化症学会では、株式会社welbyの協力を得て、医療の質を高めるための日本人結節性硬化症レジストリ (JTSRIM) の開発を進めてまいりました。時間がかかりましたが、この度、2020年12月下旬（現在のところ12月21日）にリリース予定となりました。JTSRIMは患者さんの個人健康記録アプリから発し、医療連携、国内レジストリを同時に完結させる画期的なシステムです。ご登録いただきますとWeb上のアプリを無料で使用する事ができます。JTSRIMアプリ医師利用申し込みの初回締め切りは2020年11月01日となっております。時間があまりありませんが、添付の案内に従い申込書を作成頂き、日本結節性硬化症学会事務局までメール添付で送付下さいますようお願いいたします。初回締め切りまでに申し込みいただきますと、リリースと同時に使用可能となります。それ以後のお申し込みは手続きに時間がかかりますので、この機会に是非お早めにお申し込み下さい。
2020年10月19日
日本結節性硬化症学会 理事長
水口 雅
東京大学大学院医学系研究科
国際保健学専攻発達医科学分野
当学会の第8回学術総会(会長：藤本礼尚・聖隷浜松病院てんかんセンター副センター長)が、さる9月12日開催され、盛会のうちに終了いたしました。
ご参加いただいた方々に心より感謝を申し上げます。
当日の学術総会の様子をアーカイブにてご視聴いただけます。
詳しくは下記よりご覧下さい。
結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。
第8回日本結節性硬化症学会学術総会
期 日：2020年9月12日(土)
会 長：藤本礼尚 (聖隷浜松病院 TSC board コーディネーター、てんかんセンター 副センター長兼部長)
副会長：鳥取大学医学部附属病院 脳神経小児科 准教授)
オンラインにて開催
詳しくは、下記URLよりご覧下さい。
8月12日現在の情報です。
まだ未確定のものがありますが、順次、確定事項を掲載していく予定です。
定期的なチェックをお願いいたします。
今年は学術総会の翌日9月13日(日)に家族向けに初のTSCファミリーデーを開催します。
詳細については、ちらしをご覧ください。皆様のご参加をお待ちしております。
尚、開催様式に変更が加わる場合もありますので、当ホームページで定期的なチェックをお願いいたします。
COVID19の影響により、令和2年9月12日の学術総会はオンラインにて開催させていただくことになりました。
詳細は後日、学術総会ホームページにてお知らせいたします。
＜藤本会長からのご挨拶＞
日程は予定通り9/12に、場所を当院ではなく新型コロナを影響を鑑みてオンラインで開催をさせていただきたく存じます。
障がいを持ちながらも社会参加をされている人からの話や就労支援を行っている人からの話を企画させていただきました。
また結節性硬化症を完全理解すべく専門家によるわかりやすい講義も用意しております。感染症という側面からの結節性硬化症へのアプローチも意識し充実した内容を準備しましたので皆様のご参加をお待ちしております。
結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査：結果のご報告
この度は表記調査のアンケートにご協力いただきありがとうございました。
ここに結果をご報告致します。急なお知らせでしたが、70ものご家族から回答をいただきました。今回の結果をTSと関係している医療従事者にフィードバックすると同時に、医療サイドに対してもアンケートを行い、擦り合わせをすることによって今後に活用していきたいと思っております。どうもありがとうございました。
ファミリーネット委員会
尚、アンケート結果はTSC SALON TUBEのホームページにも掲載しております。
アンケート結果の他用は固く禁じます。
