第5回学術総会(平成29年11月11日開催)のご案内

第5回学術総会の開催が迫って参りました。
今回も多くの有意義な企画が予定されています。
皆様のご参加をお待ち申し上げます。

期日:平成29年11月11日(土)
会場:東京都立小児総合医療センター講堂 フォレスト (東京都・府中市)
会長:師田信人(東京都立小児総合医療センター・脳神経外科)

参加は全て当日受付となります。
参加費:一般5,000円、患者・家族3,000円(参加者本人を含め計3名まで)
会員・非会員の区別はありません。

詳細は下記をご参照下さい。

第5回学術総会ホームページ
第5回TSCプログラム

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結節性硬化症に付随する腎血管筋脂肪腫に対するエベロリムス間欠的投与法の報告がなされる

JR東京総合病院の波多野孝史医師(当学会理事)らは、結節性硬化症に付随する腎血管筋脂肪腫に対し、エベロリムス投与を間欠的に行うことにより、副作用を少なくしつつ腫瘍の抑制を行うことが可能であることを発表しました。これまでにない新しい試みであり、新たな治療法のオプションになる可能性があるものと報告されています。発表雑誌:International Journal of Urologyのホームページ、

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/iju.13428/full

にて論文閲覧が可能です。

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ファミリーネット名古屋エリア茶話会が開催されました(7月8日)。

 7月8日(土)、35度の暑い中、「名古屋エリア茶話会」が開催されました。今回は九つの県から66人(25家族)が参加して下さいました。知識や情報を交換し、経験を交流しました。はじめての人も多く、新しい出会いの日でした。
 聖隷浜松病院の藤本先生と岡西先生が、昨年に引き続き参加してくださり、岡西先生はてんかん発作や腎臓、エベロリムスなど幅広い内容の質問に対してわかりやすく答えてくださいました。藤本先生はてんかん発作の治療薬を、腎臓酵素との関係で3つのタイプに分け、3つ目の新薬の利点について、さらに、薬で抑制ができない場合の治療法についてのミニ講演会をやってくださいました。午後は5グループ(「学校」、「グループホーム」、「当事者」、「エベロリムス」、「親なき後」)に分かれて、それぞれグループ別の話しをしました。最後にそれぞれのグループから報告をしていただきました。充実した1日だったと思います。

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ファミリーネット名古屋エリア茶話会(平成29年7月8日)のご案内

名古屋エリア茶話会のお知らせです!
今年も聖隷浜松病院の先生方がご協力くださり、医療相談会を開催できることになりました。
学会などとは違い、同じ病気の家族・当事者の皆様と、お茶を飲みながらわいわいお話しする会です。
はじめましての方もそうでない方も、ご参加お待ちしています♪
日 時:平成29年7月8日 (土) 10時〜16時
場 所:愛知県日新市米野木町南山集会場
参加費:一家族2,000円(ランチ代別途 1,000円/人)
定 員:50名
要参加申込み:Eメールでchubutscfamily@gmail.com
詳しくはこちら
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【更新】結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。

専門的な臨床医リストのページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

結節性硬化症を専門的に診療している医師

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第5回日本結節性硬化症学会学術総会のホームページ開設のお知らせ

第5回日本結節性硬化症学会学術総会 のホームページアドレス
http://jstsc2017.umin.jp/

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第5回日本結節性硬化症学会学術総会のご案内

第5回日本結節性硬化症学会学術総会が開催されます。
概要:
第5回日本結節性硬化症学会学術総会
会 長: 師田 信人 (東京都立小児総合医療センター)
期 日: 平成29年11月11日(土)
会 場: 東京都立小児総合医療センター (東京都府中市)

詳細は順次掲載いたします。

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結節性硬化症の顔面の血管線維腫に対するシロリムス外用剤の有効性が報告される

当学会の金田眞理理事(大阪大学医学部付属病院皮膚科)らにより、結節性硬化症の顔面の血管線維腫に対するシロリムス(mTOR阻害薬、ラパマイシン)外用剤(塗り薬)の有効性と安全性が報告されました。
外用剤の経皮投与(塗布)により、多くの患者で顔面の血管線維腫が明らかに改善する効果が認められました。
新たな治療法の実現に向け、さらなる治験・薬事承認などの手続きが進むことが期待されます。
発表論文は、JAMA Dermatology、2017年 1月号に掲載されました。

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【更新】ファミリーネットのページを更新しました。

ファミリーネットのページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

ファミリーネット

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第4回学術総会が開催されました。(11月12日)

第4回学術総会が開催されました。(11月12日)
多数のご参加をいただき、誠にありがとうございました。

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