ファミリーネット名古屋エリア茶話会が開催されました(7月8日)。

 7月8日(土)、35度の暑い中、「名古屋エリア茶話会」が開催されました。今回は九つの県から66人(25家族)が参加して下さいました。知識や情報を交換し、経験を交流しました。はじめての人も多く、新しい出会いの日でした。
 聖隷浜松病院の藤本先生と岡西先生が、昨年に引き続き参加してくださり、岡西先生はてんかん発作や腎臓、エベロリムスなど幅広い内容の質問に対してわかりやすく答えてくださいました。藤本先生はてんかん発作の治療薬を、腎臓酵素との関係で3つのタイプに分け、3つ目の新薬の利点について、さらに、薬で抑制ができない場合の治療法についてのミニ講演会をやってくださいました。午後は5グループ(「学校」、「グループホーム」、「当事者」、「エベロリムス」、「親なき後」)に分かれて、それぞれグループ別の話しをしました。最後にそれぞれのグループから報告をしていただきました。充実した1日だったと思います。

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ファミリーネット名古屋エリア茶話会(平成29年7月8日)のご案内

名古屋エリア茶話会のお知らせです!
今年も聖隷浜松病院の先生方がご協力くださり、医療相談会を開催できることになりました。
学会などとは違い、同じ病気の家族・当事者の皆様と、お茶を飲みながらわいわいお話しする会です。
はじめましての方もそうでない方も、ご参加お待ちしています♪
日 時:平成29年7月8日 (土) 10時〜16時
場 所:愛知県日新市米野木町南山集会場
参加費:一家族2,000円(ランチ代別途 1,000円/人)
定 員:50名
要参加申込み:Eメールでchubutscfamily@gmail.com
詳しくはこちら
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【更新】結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。

専門的な臨床医リストのページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

結節性硬化症を専門的に診療している医師

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第5回日本結節性硬化症学会学術総会のホームページ開設のお知らせ

第5回日本結節性硬化症学会学術総会 のホームページアドレス
http://jstsc2017.umin.jp/

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第5回日本結節性硬化症学会学術総会のご案内

第5回日本結節性硬化症学会学術総会が開催されます。
概要:
第5回日本結節性硬化症学会学術総会
会 長: 師田 信人 (東京都立小児総合医療センター)
期 日: 平成29年11月11日(土)
会 場: 東京都立小児総合医療センター (東京都府中市)

詳細は順次掲載いたします。

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結節性硬化症の顔面の血管線維腫に対するシロリムス外用剤の有効性が報告される

当学会の金田眞理理事(大阪大学医学部付属病院皮膚科)らにより、結節性硬化症の顔面の血管線維腫に対するシロリムス(mTOR阻害薬、ラパマイシン)外用剤(塗り薬)の有効性と安全性が報告されました。
外用剤の経皮投与(塗布)により、多くの患者で顔面の血管線維腫が明らかに改善する効果が認められました。
新たな治療法の実現に向け、さらなる治験・薬事承認などの手続きが進むことが期待されます。
発表論文は、JAMA Dermatology、2017年 1月号に掲載されました。

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【更新】ファミリーネットのページを更新しました。

ファミリーネットのページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

ファミリーネット

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第4回学術総会が開催されました。(11月12日)

第4回学術総会が開催されました。(11月12日)
多数のご参加をいただき、誠にありがとうございました。

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【更新】専門的な臨床医リストのページを更新しました。

専門的な臨床医リストのページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

専門的な臨床医リスト

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大阪大学医学部付属病院のTSCボードのお知らせ

大阪大学医学部付属病院のTSCボードのホームページが開設されました。
詳しくは下記リンク先をご覧下さい。
http://tsc-board.jp/

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