【更新】会則のページを更新しました。

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【更新】結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。

結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

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公益信託康本徳守記念結節性硬化症関連神経難病研究基金設立と2019年度研究助成者募集(2019年12月31日〆切)のお知らせ

この度、公益信託 徳本記念結節性硬化症関連神経難病研究基金 が設立され、2019年度の研究助成者募集の概要が決定いたしました。 

【研究助成の主旨】

結節性硬化症および関連する脳・神経系の難病に関する基礎及び臨床研究に対して助成を行い、もって学術の振興と人類の福祉の向上に寄与することを目的とする。 

【公 募 課 題】

前記の主旨に沿う研究課題について募集 

【金 額・件 数】

1件200万円以内、5件 (総額1,000万円以内) 

【応 募 資 格】

国内の機関で結節性硬化症および関連する脳・神経系の難病に関する基礎および臨床研究を 行っている者(国籍、年齢を問わない) 

【募 集 期 間】

2019年10月1日(火)〜2019年12月31日(火) (当日消印有効) 

詳しくは、 

または、基金を運営する三井住友信託銀行のホームページ(下記URL*)をご覧下さい。 

  *2019年10月2日より閲覧開始予定 

https://www.smtb.jp/personal/entrustment/management/public/example/list.html

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9月15日、第7回学術総会(新井田要会長)が開催されました。

9月15日(日)、第7回学術総会(新井田要会長、第76回日本小児神経学会北陸地方会と合同開催)が、金沢医科大学病院を会場として開催されました。 

活発な議論が行われると共に、TSC患者レジストリ構築について計画の概要が発表されました。 

多数のご参加、誠にありがとうございました。 

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より良い診療を実現するためのTSC患者レジストリ(JTSRIM)の構築開始のお知らせ

この度、当学会は株式会社Welbyとの共同の取組として、TSCの患者レジストリの構築に向けた作業を開始いたしました。 

このレジストリは、より良いTSCの診療を実現するために、患者・家族の方々、医療者の方々と共に作り上げて行くものです。 

診療情報の集積を行い、これまでにない画期的なシステムの実現を目指します。 

レジストリの略称はJTSRIMと表記します。 

“ジェイティスリム”と呼んで下さい。 

詳しくは下記より、パンフレット(報道関係向け)をご覧下さい。 

今後の情報をお届けするため、ウェブサイトでのエントリーを行っております。 

https://jtsrim.welby.jp/

このエントリーをもって、レジストリへの参加が決定する訳ではありません。 

今後、継続して詳しい情報を知るためにお使い下さい。 

皆様と共に、より良い診療の実現を目指して、当学会は活動を続けてまいります。 

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エベロリムスの適応拡大が承認される。

エベロリムスの「結節性硬化症」への適応拡大が承認されました。 

詳しくは下記ページ中のお知らせよりご覧下さい。 

https://www.novartis.co.jp

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第7回学術総会(9月15日)のホームページがアップデート

第7回学術総会(9月15日、金沢、新井田 要会長)のホームページの内容が更新されました。 

詳しくは、下記リンクよりご覧下さい。 

いよいよ開催まで1ヶ月を切りました。 

皆様の積極的なご参加をお待ち申し上げます。 

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【更新】ファミリーネットのページを更新しました。

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【更新】ファミリーネット活動ニュースのページを更新しました。

http://tscres.org/category/ファミリーネット活動ニュース/

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第7回学術総会(令和元年9月15日:金沢)における患者・家族個別相談のお知らせ

令和元年9月15日に開催される第7回学術総会(金沢)において、患者・家族の参加者を対象とする個別相談を行います。 

個別相談の内容として、てんかん、腎臓、皮膚症状を予定しております。 

ご希望の方は、保護者のお名前、患者さんの年齢・性別、ご相談内容を記載の上、 

jstscfn@gmail.com 

までEメールにてご連絡下さい。 

受付は8月20日(火)まで行います。 

若干名を受付け、定員となり次第締め切りとさせていただきます。 

尚、個別相談を受けられる場合は学術総会(下記)への参加が必須となります。 

ご質問やご不明な点がございましたら、ファミリーネット委員会(jstscfn@gmail.com)にご連絡下さい。 

<学術総会について> 

日 時:令和元年9月15日(日) 午前9:00〜午後5時(予定) 

会 場:金沢医科大学病院(JR金沢駅から車で25分) 

    〒920-0293 石川県河北郡内灘町大学1-1 

参加費:1家族 3,000円 患者さん含め3名まで参加可能 

申込み:事前申込は必要ありません。 

    当日、会場受付にて参加手続きを行っていただきます。 

詳細は学術総会のホームページをご覧下さい。 

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