【更新】医療情報のページを更新しました。

医療情報のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

【医療情報】
http://tscres.org/医療情報/

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TSC心横紋筋腫エキスパートオピニオンコンセンサス(第1版)のご案内

この度、当学会が中心となり、 

「結節性硬化症における新生児心横紋筋腫によるエマージェンシーに対するエベロリムス治療エキスパートオピニオンコンセンサス(第1版)」 

を作成・公開する運びとなりました。 

診療にお役立ていただければ幸いです。 

下記よりご覧下さい。 

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【更新】結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。

結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

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TSつばさの会(2019年11月23日)のお知らせ

「2019/TSつばさの会」が開催されます。 

開催日:2019年11月23日(土・祝) 

時 間:10:00より受付開始、10:30開始、15:30終了予定 

会 場:国立成育研究医療センター 

    〒157-8535 世田谷区大蔵2-10-1 

会 費:会員 3,000円/家族、一般 4,000円/人 

主 催:TSつばさの会/国立成育研究医療センター神経内科 

詳しくは下記PDF(2019/TSつばさの会)をダウンロードして下さい。 

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【更新】会則のページを更新しました。

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公益信託康本徳守記念結節性硬化症関連神経難病研究基金設立と2019年度研究助成者募集(2019年12月31日〆切)のお知らせ

この度、公益信託 徳本記念結節性硬化症関連神経難病研究基金 が設立され、2019年度の研究助成者募集の概要が決定いたしました。 

【研究助成の主旨】

結節性硬化症および関連する脳・神経系の難病に関する基礎及び臨床研究に対して助成を行い、もって学術の振興と人類の福祉の向上に寄与することを目的とする。 

【公 募 課 題】

前記の主旨に沿う研究課題について募集 

【金 額・件 数】

1件200万円以内、5件 (総額1,000万円以内) 

【応 募 資 格】

国内の機関で結節性硬化症および関連する脳・神経系の難病に関する基礎および臨床研究を 行っている者(国籍、年齢を問わない) 

【募 集 期 間】

2019年10月1日(火)〜2019年12月31日(火) (当日消印有効) 

詳しくは、 

または、基金を運営する三井住友信託銀行のホームページ(下記URL*)をご覧下さい。 

  *2019年10月2日より閲覧開始予定 

https://www.smtb.jp/personal/entrustment/management/public/example/list.html

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9月15日、第7回学術総会(新井田要会長)が開催されました。

9月15日(日)、第7回学術総会(新井田要会長、第76回日本小児神経学会北陸地方会と合同開催)が、金沢医科大学病院を会場として開催されました。 

活発な議論が行われると共に、TSC患者レジストリ構築について計画の概要が発表されました。 

多数のご参加、誠にありがとうございました。 

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より良い診療を実現するためのTSC患者レジストリ(JTSRIM)の構築開始のお知らせ

この度、当学会は株式会社Welbyとの共同の取組として、TSCの患者レジストリの構築に向けた作業を開始いたしました。 

このレジストリは、より良いTSCの診療を実現するために、患者・家族の方々、医療者の方々と共に作り上げて行くものです。 

診療情報の集積を行い、これまでにない画期的なシステムの実現を目指します。 

レジストリの略称はJTSRIMと表記します。 

“ジェイティスリム”と呼んで下さい。 

詳しくは下記より、パンフレット(報道関係向け)をご覧下さい。 

今後の情報をお届けするため、ウェブサイトでのエントリーを行っております。 

https://jtsrim.welby.jp/

このエントリーをもって、レジストリへの参加が決定する訳ではありません。 

今後、継続して詳しい情報を知るためにお使い下さい。 

皆様と共に、より良い診療の実現を目指して、当学会は活動を続けてまいります。 

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エベロリムスの適応拡大が承認される。

エベロリムスの「結節性硬化症」への適応拡大が承認されました。 

詳しくは下記ページ中のお知らせよりご覧下さい。 

https://www.novartis.co.jp

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第7回学術総会(9月15日)のホームページがアップデート

第7回学術総会(9月15日、金沢、新井田 要会長)のホームページの内容が更新されました。 

詳しくは、下記リンクよりご覧下さい。 

いよいよ開催まで1ヶ月を切りました。 

皆様の積極的なご参加をお待ち申し上げます。 

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