JTSRIMに登録された患者・家族の方から、主治医の先生がなかなかJTSRIMに登録して下さらず、医療連携が出来ないという声を聴くことがあります。このような場合、日本結節性硬化症学会では、学会理事長（波多野孝史）より直接主治医の先生に登録をお願いする手紙をお送りしています。（手紙の見本はコチラ）
ご希望の方は、以下の要領で日本結節性硬化症学会事務局までメールをお送りください。手紙を主治医の先生へ郵送後、郵送した旨をメールで返信いたします。
件名：JTSRIM主治医への登録依頼状希望
本文：以下の情報を記入してください
主治医の先生の
氏名
勤務先病院名
診療科
本年6月から7月にかけて行われたファミリーネット委員会によるJTSRIMの利用アンケートの結果を集計いたしました。ご参考の上、ご意見等ございましたら、当学会事務局までお寄せ下さい。(アンケート結果の多用は固く禁じます。)
第9回学術総会(9月11日、瀬山邦明会長)がオンラインにて開催されました。また、翌日(9月12日)、TSCファミリーデイがオンラインで開催されました。ご参加下さった方々、誠にありがとうございました。
学術総会はオンデマンドで視聴が可能です(9月17日〜9月30日)。参加登録をされていない方は下記よりご登録の上、ご視聴下さい。
http://dai9tsc0911.kenkyuukai.jp/special/?id=35020
国際TSCコンセンサスグループにより診断基準が改訂され、Pediatric Neurology誌に掲載されました。
Updated International Tuberous Sclerosis Complex Diagnostic Criteria and Surveillance and Management Recommendations
Northrup, H.ら
Pediatric Neurology 123:50-66 (2021)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34399110/
新しい診断基準に関する新たな情報を当ホームページでお知らせしていく予定です。
今年も学術総会の翌日9月12日(日)にTSC Family Dayを開催します。
日時：2021年9月12日（日）9:00~12:40
場所：オンライン（zoom）
定員：80名（申し込み先着順）
参加条件：9/11の学術総会に参加登録をされた方
参加費：無料
参加申込期間：2021年8月6日～9月10日
学術総会の参加登録完了後に、こちらのFamily Day参加申込フォームよりお申込みをお願いします。
https://forms.gle/TMXR8Ln6G3wJCyJf6
また、TSC Family Dayは患者家族向けプログラムとなっておりますが、医療従事者や施設職員の方など、
学術総会参加者ならどなたでも申し込みが可能です。患者の悩みや疑問の声をぜひ共有ください。
詳細については、下記チラシをご覧ください。皆様のご参加をお待ちしております。
第9回学術総会
2021年9月11日(土) オンライン開催
の参加登録を開始いたしました。
学術総会ホームページの「参加登録について」のメニューより申込手続きをお願いいたします。
第9回学術総会(9月11日(土)開催)の一般演題募集の〆切を、7月27日(火)正午まで延長いたします。
詳しくは学術総会ホームページをご覧下さい。
http://dai9tsc0911.kenkyuukai.jp/special/?id=35554
皆様のご発表をお待ち申し上げます。
本日掲載いたしました、JTSRIMの患者家族向け「Q&A」と「はじめかた」のリンクに不具合が生じる例がわかりました。
大変、申し訳ございませんでした。
以下にPDFファイルをご用意いたしましたので、是非ご活用下さい。
患者家族の皆様、
JTSRIMがどのようなもので、なぜ重要なのかよりご理解いただくために、Q＆Aにまとめました。
また、使い方がわかりにくいとのご意見をすでに一部の利用者の方々からいただいておりますので、
JTSRIMの利用方法（はじめかた）についても合わせてご案内致します。少しでもご参考になれば幸いです。
なおこれらのPDFはご自由にお使いいただいて構いませんので、皆さまの周囲にJTSRIMに関心のありそうな方がおられましたら広めてください。
■Ｑ＆Ａ
https://i.r.cbz.jp/cc/pl/cdnn5794/79hmx5aebvn2/g4ry54ih/
■はじめかた
https://i.r.cbz.jp/cc/pl/cdnn5794/l0nwd1b427cs/g4ry54ih/
以上、よろしくお願い致します。
ファミリーネット委員会
アンケートへのご協力のお願い
2020年12月に運営開始したJTSRIMについてご存知ですか？
JTSRIMとは、TSC患者の個人健康記録とレジストリを兼ね備えたアプリです。
JTSRIMのホームページ参照
日本人結節硬化症レジストリ JTSRIM (welby.jp)
https://jtsrim.welby.jp
今回は患者・家族の皆様のJTSRIMご利用状況につき調査を行うことになりました。
TSCは生涯を通して、複数の科で継続したモニタリングが必要となります。
JTSRIMを利用すると、経年的な健康記録を集積、また連携した医師と共有できるというメリットが患者・家族の皆様にあります。
利用状況と合わせて、今後より使いやすくしてゆけるよう、改善してほしい点等、率直なご意見をお聞かせください。
また、JTSRIMをよく知らない、まだ登録できていないという方にも、現状についてご回答をいただけると幸いです。
アンケートページ
https://forms.gle/vFmg7urCzeeeuEZa7
皆様のご回答をお待ちしております。
日本結節性硬化症学会
ファミリーネット委員会
