結節性硬化症レジストリ(JTSRIM)のご利用に関する患者・家族の皆様へのアンケートのお願い

アンケートへのご協力のお願い

2020年12月に運営開始したJTSRIMについてご存知ですか?
JTSRIMとは、TSC患者の個人健康記録とレジストリを兼ね備えたアプリです。

JTSRIMのホームページ参照
日本人結節硬化症レジストリ JTSRIM (welby.jp)
https://jtsrim.welby.jp

今回は患者・家族の皆様のJTSRIMご利用状況につき調査を行うことになりました。
TSCは生涯を通して、複数の科で継続したモニタリングが必要となります。
JTSRIMを利用すると、経年的な健康記録を集積、また連携した医師と共有できるというメリットが患者・家族の皆様にあります。

利用状況と合わせて、今後より使いやすくしてゆけるよう、改善してほしい点等、率直なご意見をお聞かせください。
また、JTSRIMをよく知らない、まだ登録できていないという方にも、現状についてご回答をいただけると幸いです。

アンケートページ
https://forms.gle/vFmg7urCzeeeuEZa7

皆様のご回答をお待ちしております。

日本結節性硬化症学会
ファミリーネット委員会

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第9回日本結節性硬化症学会学術総会の演題募集開始のお知らせ

第9回日本結節性硬化症学会の演題募集が開始されました(〆切2021年7月20日正午)。
詳しくは下記URLより、学術総会のホームページにてご覧下さい。

http://dai9tsc0911.kenkyuukai.jp/information/information_detail.asp?id=114026&ref=mail

第9回日本結節性硬化症学会
期日:2021年9月11日(土)
会長:瀬山邦明(順天堂大学大学院呼吸器内科学)
ZOOMにて開催

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遠隔診療についてのアンケート(患者・家族向け、医師向け):結果のご報告

本年3月〜4月に行いました「遠隔診療についてのアンケート(患者・家族向け、ならびに医師向け)」(当学会ファミリーネット委員会主管)の結果を取りまとめましたので、ご報告いたします。
ご回答下さった皆様におかれましては、ご多用の中協力いただき、誠にありがとございました。
下記リンクより結果をご確認下さい。

<ファミリーネット委員会からのご報告>
 この度コロナ禍における遠隔診療の現状を把握するため、TSCを診療する医師とTSC患者と家族を対象にそれぞれアンケートを実施しました。通院を控えたいと思う患者と家族は57.4%と多かったものの、遠隔診療を経験した方は31.1%に留まっていました。一方で、回答してくださった医療施設の半数以上の56%で遠隔診療を行っており、このギャップが何を意味するのか、調査していくことが必要かもしれません。
 TSCでは定期的な検査が必要なこともあり、全ての診療を遠隔に切り替えることはできませんが、今後は必要に応じて一部の診療を遠隔に切り替えることができれば患者にとっては負担軽減となると思われます。また、TSCボードがない地域に住んでいても、遠隔診療でTSC専門医にアクセスできれば、医療の地域差を無くすことにつながることに期待します。

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第9回学術総会(令和3年9月11日)のホームページ開設

第9回学術総会のホームページが開設されました。

第9回学術総会
会長:瀬山邦明(順天堂大学大学院医学研究科呼吸器内科学)
副会長:菅野秀宜(順天堂大学医学研究科脳神経外科学)
開催日時:令和3年9月11日(土)
会場:オンライン開催

ホームページは下記よりご覧下さい。

http://dai9tsc0911.kenkyuukai.jp/special/?id=35014

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新理事長のご挨拶を掲載しました。

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新役員のご紹介

令和3年4月1日より、第3代理事長に波多野孝史理事(聖隷横浜病院 泌尿器科 部長)が就任いたしました。
新理事長の挨拶はこちら。

また、水口雅前理事長と金田眞理前理事の退任、名誉理事就任に伴い、新たに以下の2名が理事に就任いたしました。

久保亮治 (慶応義塾大学 医学部 皮膚科学 准教授)

小林敏之 (順天堂大学大学院 医学研究科 分子病理病態学 准教授)

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【更新】会則のページを更新しました。

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【更新】役員のページを更新しました。

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2021年国際TSCリサーチカンファレンスのお知らせ

2021年の国際TSCリサーチカンファレンスが英国主催で開催されます。期日:2021年6月17日ー19日(現地時間)
オンラインカンファレンス詳しくは下記にてご確認下さい(英語表記)。
https://tuberous-sclerosis.org/for-professionals/2021-conference/

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【更新】結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。

結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

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