TSC患者家族の皆様

今般の新型コロナウイルスの流行の中、皆様いかがお過ごしですか。直近では毎日の感染者数も減ってきたものの、不安を抱えながら毎日の生活を送ってこられたことと思います。

そのような中恐縮ですが、皆様がどのようなことで困っていらっしゃるかについて教えていただきたく、ウェブアンケートを実施することに致しました。簡単な内容ですので、是非ご協力ください。

https://forms.gle/SpR8bmEExTFaTCc37

TSC患者家族の皆様の現状を把握するとともに、医療従事者とも情報を共有し、今後に生かすことを目的としております。結果については、後日ウェブでご案内したいと思います。(個人の特定はできませんのでご安心ください)

どうぞよろしくお願い致します。

日本結節性硬化症学会
ファミリーネット委員会

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公益信託康本徳守記念結節性硬化症関連神経難病研究基金 2020年度研究助成募集のお知らせ

2020年度の公益信託康本徳守記念結節性硬化症関連神経難病研究基金・研究助成の募集が行われます。

募集期間:2020年6月1日(月)〜2020年9月10日(木) (当日消印有効)

詳しくは下記URL、三井住友信託銀行のホームページをご覧下さい。

https://www.smtb.jp/personal/entrustment/management/public/example/list.html

「自然科学、人文科学研究助成」一覧に掲載されています。

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当学会のロゴができました!!

当学会のロゴができました!! 

当学会の平岡まゑみ顧問のデザインによるロゴです。 

平岡顧問が込めた思いのコメントをお伝えいたします。 

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TSCの娘と暮らして、46年になりました。 

ロゴの制作にあたり、仕事として要素を整理する前に、親としての思いに向き合うようでした。 

その中で、大切なことを一つだけ伝えたいと思いました。 

皆んな同じじゃなくて良いのだよ。一人一人、大切なあなただから。 

明るい5色は、子どもたち。文字に使った紺は、それを守る冷静さ。 

この思いが伝わることを願って…。 

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これから、このロゴが学会の一つのシンボルとなります。 

どうぞ宜しくお願いいたします。 

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外国人医師によるTSC患者向けの新型コロナウイルス関連ウェビナー(英語)のお知らせ

Dr. Crino、Dr. Bissler、Dr. Kruegerによる新型コロナウイルスに関するウェビナー(英語)が下記のページより視聴可能です。 

参考にして下さい。 

COVID-19 & TSC Webinar and Virtual Town Hall Recordings

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新型コロナウイルス感染流行に関する注意事項

詳しくはPDF(新型コロナウイルス感染流行に関する注意事項 )をクリックして下さい。

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名古屋エリア茶話会・医療相談会(令和2年3月7日開催予定)【中止】のお知らせ

名古屋エリア茶話会・医療相談会【中止】のお知らせ 

3月7日に開催を予定しておりましたTSCセミナー&ファミリーミーティングは、COVID-19(新型コロナウイルス)感染拡大を考慮し、今回の開催は中止を決断いたしました。 

お申込みくださった皆様、並びに参加を検討いただいた皆様に深くお詫び申し上げます。 

なお、延期の日程は決まっておりませんが、また開催できる運びとなりましたら改めてご案内させていただきます。 

先週開催の方向で準備中とお知らせしたばかりで、開催を楽しみにしてくださった皆様には急なご案内となりご迷惑をおかけして申し訳ございません。来場される方々の健康と安全を最優先に考えた措置ですので、何卒ご理解を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。 

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第8回学術総会(2020年9月12日開催)のご案内

第8回日本結節性硬化症学会学術総会の開催をご案内いたします。 

開催日:令和2年9月12日(土) 

会 長:藤本礼尚(聖隷浜松病院てんかんセンター・副センター長) 

会 場:聖隷浜松病院 医局管理棟B1階大会議室 

学術総会のホームページは3月に開設予定です。 

演題募集もホームページ開設と共に開始予定です。 

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名古屋エリア茶話会・医療相談会(2020年3月7日)のお知らせ

名古屋エリア茶話会・医療相談会を開催します。

TSCセミナー&ファミリーミーティング
日時:2020年3月7日(土)10:00~16:00(9:30より受付開始)
会場:藤田医科大学 大学3号館4階(愛知県豊明市)
会費:TSC学会会員2000円/家族 非会員2500円/家族 医療関係者・施設職員等2000円/人
定員:100名(申込先着順)

今回の医療相談会は先生方にご講演をいただくプログラムを企画しました。藤田医科大学病院の佐々木ひと美先生(腎泌尿器外科)と石原尚子先生(小児科)、聖隷浜松病院の岡西徹先生(小児神経科)、豊田福祉事業団の高橋脩先生(児童精神科)が今年もご参加くださり、腎病変、てんかん(ビガバトリン、エベロリムス)、発達障がいについてそれぞれお話をしていただきます。さらには金沢医科大学病院の新井田要先生もいらしてくださり、大注目の結節性硬化症レジストリについて詳しい説明をいただきます。

昨年同様、朝9:30~は患者家族の交流会「モーニングプチ会」を実施。医療相談会の後は先生と患者家族で小グループに分かれて近況報告や個別相談などのグループトークを行います。患者家族、当事者、結節性硬化症専門医の先生方とたくさんお話ができるスペシャルな一日です。中部地方のみならず全国のみなさまにお会いできるのを楽しみにしています。患者家族や当事者だけでなく、施設職員の方、医療関係者の方もどうぞご参加ください。
託児ボランティアさんも複数名おりますので、患児・きょうだいのお子様も安心して遊びに来てくださいね。
詳細・参加申込はTSC SALON CHUBUホームページよりご確認ください。

https://tscfamily.wixsite.com/tsc-salon-chubu/event

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精神神経症状の治療に関する症例報告の論文発表について

藤田医科大学の油井邦雄医師らによる、TSCの精神神経症状の治療に関する論文が発表されました。 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31871809

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この論文の筆頭発表者であり、当学会の会員である油井邦雄医師から、下記の趣旨のコメントが寄せられました。 

「本報告での自閉症スペクトラム症(ASD)と点頭てんかんを併発した結節性硬化症例で、エベロリムスはASDの社会的相互作用を改善したが、てんかん発作は続発した。他の3例でも同様であった。てんかん性脳症はてんかん発作を生じる脳機能異常であり、ASDの発生源と考えられている。発表者らは両症状を根治的に軽減し得る新しいペプチド創薬を研究中であり、結節性硬化症の方々の協力を得たいと考えている(連絡先:油井邦雄、yui16@bell.ocn.ne.jp)。」 

*当該研究は当学会が直接参画・協力しているものではありません。 

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【更新】医療情報のページを更新しました。

医療情報のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

【医療情報】
http://tscres.org/医療情報/

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