参加者の感想

閉会後、参加者の皆様にご感想をお寄せいただ きましたので、一部抜粋してご紹介します。

「まだ息子にはない諸症状もしれたし、今後の生活への参考にもなりました。またぜひ専門の先生との交流会をお願いします。」

「改めてこの病気の個人差を感じました。まだ我が子は幼いので、今後どういったことが起こりうるのか、その対処法も含め、知ることができました。」

「今は症状が落ち着いていますが、他の方の質問を伺い、効かない薬や治療法もあると知り、勉強になりました。アフィニトールの小児への適応拡大やビガバ トリンの認可が早く下りるために協力できることはあるでしょうか。」

「知人から今日の事をきき、何の知識もありませんが参加できて本当に良かったです。知る事の大切さ、これからも知り続けてあきらめないで治療することを 頑張っていこうと思います。」

「積極的に治療をします。遺伝するのに家庭を築き、子を作る患者さんがいることに勇気づけられました。」
「新薬等、最先端のお話を伺えたこともですが、フランツ先生の信念に患者の家族としてとても勇気づけられました。先生のネクタイ、とても素敵でした。」

このほか、「個々の症状の質疑応答が多すぎた」「全般的な症例や治療法を教えてほしい」等ご意見もいただきました。次回以降のプログラム構成等に反映さ せてまいりたいと思います。
慌ただしいなか貴重なご意見・ご感想をお寄せいただき、ご協力ありがとうございました。
今後もこのような講演会や交流会を開催したいと考えておりますので、是非ご参加ください。

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