名古屋地区茶話会が開催されました(12月6日)

 12月6日、名古屋エリアの茶話会を開催しました。
 静岡、岐阜、愛知からの15家族、合計35人が集いました。
 藤田保健衛生大学病院で作られたTSチームの佐々木ひとみ先生(泌尿器科)が時間を割いて参加してくださいました。
 様々な相談が寄せられましたが、検査方法としてMRIとCTの違い、副作用やAMLの大きさや状態などエベロリムス使用の条件や考え方、塞栓手術の基本的な基準、治験への参加の仕方、結節性硬化症の難病指定基準など、幅広い課題に応えていただきました。
 TSCそのものの理解も深まりましたが、その治療手続きの方法のヒントも得られた、たいへん有益な会になりました。ここで得た知識を元にさらにTSCの理解と対応をみんなの力で深めていきたいと思います。

 次回の名古屋エリアの茶話会は平成28年4月12日(火)の予定です。
 詳細が決定次第、情報を掲載いたします。

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