平成26年3月15日、TS虹の会(当事者の交流会)が開催されました。

3月15日(土)に、第5回TS虹の会(当事者の交流会)を、名古屋市内の飲食店で開きました。今回当事者は、主催者を含めて5名、付添い5名で、遠くから参加してくださった方も何人かいらっしゃいました。会を進めるにあたって三つのテーマを準備しました。

1. エベロリムスについて
2. 周りの人に自分の病気をどう伝えるか?
3. 手や足にできている結節について、爪切りで大変なことや治療のこと

特に、1.のテーマと2.のテーマについては、様々な意見が出ました。エベロリムスの話では、飲む量や人それぞれによって、副作用の出方や効き方なども変わってくることがわかりました。それから、周りの人に自分の病気をどう伝えるかでは、仕事をする上で病気のことを言い出せず、無理をしてしまい、仕事を辞めざるを得なかったことや、逆に職場の人の理解があり、安心して働けているなどの話を聞くことができました。
その後場所を喫茶店に替えて、1時間ほどいろいろな話をしました。今回もみなさんのおかげで、会を開くことができました。参加してくださったみなさん、本当にありがとうございました。
次回は、7月に東京で開催する予定です。もしよければご参加ください。お会いできるのを楽しみにしています。

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