JTSRIMアプリ 医師登録申し込みのご案内
結節性硬化症の症状の分布、重症度、医療ニーズは患者さん毎に大きく異なり、受診している診療科や、定期サーベイランスの状況もまちまちです。一方で、エベロリムスの適応拡大承認を受け、今後は小児期から長期にわたり内服治療を受けられる患者さんが増えると想定されます。しかし、これまで結節性硬化症の医療管理や長期予後を追跡するシステムがありませんでした。
このような状況を鑑み、日本結節性硬化症学会では、株式会社welbyの協力を得て、医療の質を高めるための日本人結節性硬化症レジストリ (JTSRIM) の開発を進めてまいりました。時間がかかりましたが、この度、2020年12月下旬（現在のところ12月21日）にリリース予定となりました。JTSRIMは患者さんの個人健康記録アプリから発し、医療連携、国内レジストリを同時に完結させる画期的なシステムです。ご登録いただきますとWeb上のアプリを無料で使用する事ができます。JTSRIMアプリ医師利用申し込みの初回締め切りは2020年11月01日となっております。時間があまりありませんが、添付の案内に従い申込書を作成頂き、日本結節性硬化症学会事務局までメール添付で送付下さいますようお願いいたします。初回締め切りまでに申し込みいただきますと、リリースと同時に使用可能となります。それ以後のお申し込みは手続きに時間がかかりますので、この機会に是非お早めにお申し込み下さい。
2020年10月19日
日本結節性硬化症学会 理事長
水口 雅
東京大学大学院医学系研究科
国際保健学専攻発達医科学分野