結節性硬化症レジストリ(JTSRIM)のご利用に関する患者・家族の皆様へのアンケートのお願い

アンケートへのご協力のお願い

2020年12月に運営開始したJTSRIMについてご存知ですか?
JTSRIMとは、TSC患者の個人健康記録とレジストリを兼ね備えたアプリです。

JTSRIMのホームページ参照
日本人結節硬化症レジストリ JTSRIM (welby.jp)
https://jtsrim.welby.jp

今回は患者・家族の皆様のJTSRIMご利用状況につき調査を行うことになりました。
TSCは生涯を通して、複数の科で継続したモニタリングが必要となります。
JTSRIMを利用すると、経年的な健康記録を集積、また連携した医師と共有できるというメリットが患者・家族の皆様にあります。

利用状況と合わせて、今後より使いやすくしてゆけるよう、改善してほしい点等、率直なご意見をお聞かせください。
また、JTSRIMをよく知らない、まだ登録できていないという方にも、現状についてご回答をいただけると幸いです。

アンケートページ
https://forms.gle/vFmg7urCzeeeuEZa7

皆様のご回答をお待ちしております。

日本結節性硬化症学会
ファミリーネット委員会

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