結節性硬化症レジストリ(JTSRIM):患者家族向け「Q&A」と「はじめかた」を掲載

患者家族の皆様、

JTSRIMがどのようなもので、なぜ重要なのかよりご理解いただくために、Q&Aにまとめました。
また、使い方がわかりにくいとのご意見をすでに一部の利用者の方々からいただいておりますので、
JTSRIMの利用方法(はじめかた)についても合わせてご案内致します。少しでもご参考になれば幸いです。
なおこれらのPDFはご自由にお使いいただいて構いませんので、皆さまの周囲にJTSRIMに関心のありそうな方がおられましたら広めてください。

■Q&A
https://i.r.cbz.jp/cc/pl/cdnn5794/79hmx5aebvn2/g4ry54ih/

■はじめかた
https://i.r.cbz.jp/cc/pl/cdnn5794/l0nwd1b427cs/g4ry54ih/

以上、よろしくお願い致します。

ファミリーネット委員会

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