2016年4月12日、名古屋地区茶話会が開催されました。

２０１６年４月１２日の名古屋エリアの茶話会には２０家族、３１人が参加しました。東京を含む６都県からの参加でした。このような会合は初めて、という方も多かったです。聖隷浜松病院・TSボードの藤本先生と岡西先生が参加してくださり、長い時間にわたり、皆さんの抱える様々な症状から行動問題までの質問に、わかりやすく､ていねいに答えてくださいました。病院ではなく、集会所という場所で、普段の問題を普段の言葉で先生にお聞きして、他の人たちの質問や意見も聞けて、さらにお互いの励ましもあり、改めてこうした集まりの意義を感じました。また集まりたいという気持ちを感じました。その気持ちを形にする工夫を考えていく必要がありますが、その一つとしてこれから家族交流や情報交換が常にできるようにフェースブックのグループ（「結節性硬化症の家族ネット」）を活用することにしました。