患者・家族団体
- 米国 TSA米国 Tuberous Sclerosis Alliance
- TSつばさの会TS つばさの会は結節性硬化症の子どもを育てる親の会です。
- TSCインターナショナル各国の結節性硬化症関連団体の紹介があります。
- J-LAMの会結節性硬化症に関連の深いLAM(リンパ脈管筋腫症)の患者と支援者の会です。医療者
との連携・疾患についての情報提供、厚生労働省や製薬会社への働きかけ、患者同士
の交流の促進など様々な活動をしています。 - TSC SALON CHUBU
名古屋地域を中心とした患者・家族の活動のホームページです。当学会のファミリーネットと密接な連携の上、活動を行っています。ホームページには各種の情報が満載です。 - ニモカカクラブ
病気のこどもと家族(親・きょうだい児)の会。埼玉県飯能市を拠点に活動しています。
支援・情報サイト
- 結節性硬化症のひろば患者さん・ご家族や周りの方々が、結節性硬化症のことを理解したり、 先生方との
コミュニケーションを円滑にする手助けとなる情報を掲載しています。 - 難病情報センター(公益財団法人 難病医学研究財団)特定疾患という国が認定した難病の医療情報を判りやす く公開しています。トップ
ページ右上にあるGoogle検索にて「結節性硬化症」を「nanbyou.or.jp を検索」にチ
ェックを入れて検索して下さい。 - 東京都福祉保健局 少子社会対策部医療助成制度や子どもの発達支援（療育）についてなど東京都が提供しているサービ
スについて情報が得られます。東京都以外にお住まいの方は地域の福祉保健担当窓口
にお問い合わせ下さい。 - NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク病気や障害のある子どもを持つ家庭を幅広くサポートしている組織です。医療や教育
、福祉に関することなど電話相談も行っています。 - 結節性硬化症.jp結節性硬化症とエベロリムスについて情報を掲載しているサイトです。
- 一般財団法人 日本医薬情報センター(JAPIC)国内外の医薬品に関する情報を提供しています。トップページ左側のデータベースメ
ニューから、各種の医薬品の情報を検索することができます。 - ClinicalTrials.gov (英語)米国立衛生研究所(NIH)の医療図書館(NLM)による臨床治験の総合データベースです。
日本の情報も収集されており、トップページより簡単にキーワード検索ができます。 - 日本製薬工業協会研究開発志向型の製薬会社が加盟する団体のホームページです。特定疾患・稀少疾患
の医療情報サイト「難病ドットコム」にもリンクできます。
医療機関
- 国立成育医療研究センターこどもの病気の治療と研究、家族のケアを進める施設です。
- JR東京総合病院結節性硬化症専門外来（項目：専門外来内の結節性硬化症専門外来のリンクをクリックして下さい）
- 聖隷浜松病院てんかんセンターに結節性硬化症ボード(診療チーム)があります。
関連学会