月別アーカイブ: 2021年9月

JTSRIM登録患者・家族の皆様へ:主治医の先生にJTSRIMに登録していただけない場合の対処について

JTSRIMに登録された患者・家族の方から、主治医の先生がなかなかJTSRIMに登録して下さらず、医療連携が出来ないという声を聴くことがあります。このような場合、日本結節性硬化症学会では、学会理事長(波多野孝史)より直接 … 続きを読む

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結節性硬化症レジストリ(JTSRIM)のご利用に関するアンケート(ファミリ−ネット委員会企画、本年6月~7月調査)の結果をまとめました。

本年6月から7月にかけて行われたファミリーネット委員会によるJTSRIMの利用アンケートの結果を集計いたしました。ご参考の上、ご意見等ございましたら、当学会事務局までお寄せ下さい。(アンケート結果の多用は固く禁じます。)

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第9回学術総会(9月11日)とTSCファミリーデイ(9月12日)が開催されました。

第9回学術総会(9月11日、瀬山邦明会長)がオンラインにて開催されました。また、翌日(9月12日)、TSCファミリーデイがオンラインで開催されました。ご参加下さった方々、誠にありがとうございました。学術総会はオンデマンド … 続きを読む

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