投稿者「日本結節性硬化症学会事務局」のアーカイブ

日本結節性硬化症学会のTSCレジストリ(Japan Tuberous Sclerosis Complex Registry to Improve Disease Management; JTSRIM)リリース(2020年12月20日)のお知らせ。

日本結節性硬化症学会と株式会社WelbyによるTSC患者レジストリ(JTSRIM)がリリースされました。TSCの診療と療育の発展に向け、医師・患者・家族の方々は是非ご利用下さい。登録方法などについては、以下JTSRIMの … 続きを読む

カテゴリー: ニュース | 日本結節性硬化症学会のTSCレジストリ(Japan Tuberous Sclerosis Complex Registry to Improve Disease Management; JTSRIM)リリース(2020年12月20日)のお知らせ。 はコメントを受け付けていません

康本徳守記念結節性硬化症関連神経難病研究基金 2021年度助成金給付者5名が正式決定

康本徳守記念結節性硬化症関連神経難病研究基金2021年度助成金は以下の5名の方々に給付されることが決定いたしました。(事務局・三井住友信託銀行) 愛知県医療療育総合センター 発達障害研究所永田浩一「子宮内胎仔遺伝子導入法 … 続きを読む

カテゴリー: ニュース | 康本徳守記念結節性硬化症関連神経難病研究基金 2021年度助成金給付者5名が正式決定 はコメントを受け付けていません

第9回日本結節性硬化症学会学術総会(2021年9月11日)のご案内

第9回日本結節性硬化症学会学術総会を開催いたします。 期 日:2021年(令和3年)9月11日(土)会 場:順天堂大学 (東京) *新型コロナウイルスの状況によりウェブ開催(併用含む)の可能性があります。会 長:瀬山邦明 … 続きを読む

カテゴリー: ニュース | 第9回日本結節性硬化症学会学術総会(2021年9月11日)のご案内 はコメントを受け付けていません

【更新】会則のページを更新しました。

カテゴリー: ニュース | 【更新】会則のページを更新しました。 はコメントを受け付けていません

【更新】役員のページを更新しました。

カテゴリー: ニュース | 【更新】役員のページを更新しました。 はコメントを受け付けていません

【更新】結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。

結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

カテゴリー: ニュース | 【更新】結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。 はコメントを受け付けていません

第4回結節性硬化症診療育イニシアティブセミナー(2020年12月12開催、当学会後援)のお知らせ

第4回診療育イニシアティブセミナー2020年12月12日(土) 15:00-17:00WEB開催参加申込URL:https://www.sec-information.com/tsc2020/touroku/?cid=N … 続きを読む

カテゴリー: ニュース | 第4回結節性硬化症診療育イニシアティブセミナー(2020年12月12開催、当学会後援)のお知らせ はコメントを受け付けていません

レジストリシステム(JTSRIM)の紹介動画を掲載

レジストリに際しご理解しやすくするために動画を2種類用意させていただきました。医師用と患者・家族用で各々6分程度となります。基本的に医師の方は医師用、患者の方やご関係者の方は患者用をご覧ください。総合的にご理解していただ … 続きを読む

カテゴリー: ニュース | レジストリシステム(JTSRIM)の紹介動画を掲載 はコメントを受け付けていません

我が国初のTSC患者レジストリ(JTSRIM)の運用開始のお知らせと医師登録のお願い

JTSRIMアプリ 医師登録申し込みのご案内  結節性硬化症の症状の分布、重症度、医療ニーズは患者さん毎に大きく異なり、受診している診療科や、定期サーベイランスの状況もまちまちです。一方で、エベロリムスの適応拡大承認を受 … 続きを読む

カテゴリー: ニュース | 我が国初のTSC患者レジストリ(JTSRIM)の運用開始のお知らせと医師登録のお願い はコメントを受け付けていません

第8回学術総会のアーカイブを配信

当学会の第8回学術総会(会長:藤本礼尚・聖隷浜松病院てんかんセンター副センター長)が、さる9月12日開催され、盛会のうちに終了いたしました。ご参加いただいた方々に心より感謝を申し上げます。 当日の学術総会の様子をアーカイ … 続きを読む

カテゴリー: ニュース | 第8回学術総会のアーカイブを配信 はコメントを受け付けていません