投稿者「日本結節性硬化症学会事務局」のアーカイブ

名古屋地区茶話会開催(平成30年6月10日)のお知らせ

名古屋地区の茶話会を開催いたします。 期日:平成30年6月10日(日) 時間:10:00〜16:00 会場:藤田保健衛生大学・生涯教育研修センター1号館6階 参加費:日本結節性硬化症学会会員 2,000円、非会員 3,0 … 続きを読む

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金田眞理当学会理事(大阪大学)らによって開発されたシロリムスゲルによる皮膚治療薬が承認される。

3月23日、当学会の金田眞理理事(大阪大学)らによって開発された新規シロリムスゲル外用治療薬が承認されました。 詳細は下記、大阪大学の記事をご覧下さい。 http://www.med.osaka-u.ac.jp/arch … 続きを読む

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3月8日(木) 関東地区茶話会を開催いたしました。

3月8日(木)、関東茶話会を開催いたしました。今回14名が集まり、当初、病気の特性を考慮し、年齢別に話し合いました。後半は、娘グループ、息子グループに自然と分かれ、昼食を楽しみながら、互いの疑問点や、経験を分かち合いまし … 続きを読む

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【更新】病態検索と管理の診療推奨事項のページを更新しました。

病態検索と管理の診療推奨事項のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。 【病態検索と管理の診療推奨事項】 病態検索と管理の診療推奨事項

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ファミリーネット主催 関東地区茶話会(2018年3月8日)のお知らせ

ファミリーネット主催の関東地区茶話会を開催いたします。 期日:2018年3月8日 (水) 10:30〜14:30 会場:東京都文京区本郷3丁目2-12    お茶の水センタービル4階 第2会議室 会費:1,000円前後( … 続きを読む

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TSC SALON CHUBUのホームページリンクのお知らせ

名古屋地区を中心とし、患者・家族の活動を行っているTSC SALON CHUBUのホームページをリンクしました。 ファミリーネットと密接な連携を図って活動を行っています。 名古屋・中部地区に限らず、全国各地の患者・家族の … 続きを読む

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TSC SALON CHUBUのホームページをリンクしました。

2017年12月5日(火) 名古屋地区を中心とし、患者・家族の活動を行っているTSC SALON CHUBUのホームページをリンクしました。 ファミリーネットと密接な連携を図って活動を行っています。 名古屋・中部地区に限 … 続きを読む

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「結節性硬化症に伴う難治性てんかんに対するエベロリムスの適応拡大承認要望書」を厚生労働大臣に提出

結節性硬化症(TSC)患者は高い頻度で難治性てんかんを発生し、それが生活の質(QOL)を大きく左右する要因の一つとなっています。 現在、欧州等においては、TSCに合併する難治性てんかんの治療薬としてエベロリムスが承認され … 続きを読む

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国際TSCリサーチカンファレンス2018、東京開催のお知らせ

2018年の国際TSCリサーチカンファレンスを東京にて開催致します。 会期:2018年9月13日(木)〜15日(土) 会場:JR東京総合病院講堂(新宿)、および、ホテル・サンルートプラザ新宿 この国際会議は、世界の著名な … 続きを読む

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第5回学術総会(平成29年11月11日開催)のご案内

第5回学術総会の開催が迫って参りました。 今回も多くの有意義な企画が予定されています。 皆様のご参加をお待ち申し上げます。 期日:平成29年11月11日(土) 会場:東京都立小児総合医療センター講堂 フォレスト (東京都 … 続きを読む

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