投稿者「日本結節性硬化症学会事務局」のアーカイブ

TSC SALON CHUBUのホームページをリンクしました。

2017年12月5日(火) 名古屋地区を中心とし、患者・家族の活動を行っているTSC SALON CHUBUのホームページをリンクしました。 ファミリーネットと密接な連携を図って活動を行っています。 名古屋・中部地区に限 … 続きを読む

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「結節性硬化症に伴う難治性てんかんに対するエベロリムスの適応拡大承認要望書」を厚生労働大臣に提出

結節性硬化症(TSC)患者は高い頻度で難治性てんかんを発生し、それが生活の質(QOL)を大きく左右する要因の一つとなっています。 現在、欧州等においては、TSCに合併する難治性てんかんの治療薬としてエベロリムスが承認され … 続きを読む

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国際TSCリサーチカンファレンス2018、東京開催のお知らせ

2018年の国際TSCリサーチカンファレンスを東京にて開催致します。 会期:2018年9月13日(木)〜15日(土) 会場:JR東京総合病院講堂(新宿)、および、ホテル・サンルートプラザ新宿 この国際会議は、世界の著名な … 続きを読む

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第5回学術総会(平成29年11月11日開催)のご案内

第5回学術総会の開催が迫って参りました。 今回も多くの有意義な企画が予定されています。 皆様のご参加をお待ち申し上げます。 期日:平成29年11月11日(土) 会場:東京都立小児総合医療センター講堂 フォレスト (東京都 … 続きを読む

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結節性硬化症に付随する腎血管筋脂肪腫に対するエベロリムス間欠的投与法の報告がなされる

JR東京総合病院の波多野孝史医師(当学会理事)らは、結節性硬化症に付随する腎血管筋脂肪腫に対し、エベロリムス投与を間欠的に行うことにより、副作用を少なくしつつ腫瘍の抑制を行うことが可能であることを発表しました。これまでに … 続きを読む

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ファミリーネット名古屋エリア茶話会が開催されました(7月8日)。

 7月8日(土)、35度の暑い中、「名古屋エリア茶話会」が開催されました。今回は九つの県から66人(25家族)が参加して下さいました。知識や情報を交換し、経験を交流しました。はじめての人も多く、新しい出会いの日でした。 … 続きを読む

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ファミリーネット名古屋エリア茶話会(平成29年7月8日)のご案内

名古屋エリア茶話会のお知らせです!今年も聖隷浜松病院の先生方がご協力くださり、医療相談会を開催できることになりました。学会などとは違い、同じ病気の家族・当事者の皆様と、お茶を飲みながらわいわいお話しする会です。はじめまし … 続きを読む

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【更新】結節性硬化症を専門的に診療している医師のページを更新しました。

専門的な臨床医リストのページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。 【結節性硬化症を専門的に診療している医師】

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第5回日本結節性硬化症学会学術総会のホームページ開設のお知らせ

第5回日本結節性硬化症学会学術総会 のホームページアドレス http://jstsc2017.umin.jp/

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第5回日本結節性硬化症学会学術総会のご案内

第5回日本結節性硬化症学会学術総会が開催されます。 概要: 第5回日本結節性硬化症学会学術総会 会 長: 師田 信人 (東京都立小児総合医療センター) 期 日: 平成29年11月11日(土) 会 場: 東京都立小児総合医 … 続きを読む

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