ニュース」カテゴリーアーカイブ

当学会ファミリーネット委員会主催のオンラインプチ会開催について

当学会のファミリーネット委員会が企画・主催するオンラインプチ会が開催されることになりました。今後定期的に開催を行う予定です。患者・家族の方々の情報交換の場として、是非ご参加下さい。第1回を2021年12月9日(木)、12 … 続きを読む

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JTSRIM登録患者・家族の皆様へ:主治医の先生にJTSRIMに登録していただけない場合の対処について

JTSRIMに登録された患者・家族の方から、主治医の先生がなかなかJTSRIMに登録して下さらず、医療連携が出来ないという声を聴くことがあります。このような場合、日本結節性硬化症学会では、学会理事長(波多野孝史)より直接 … 続きを読む

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結節性硬化症レジストリ(JTSRIM)のご利用に関するアンケート(ファミリ−ネット委員会企画、本年6月~7月調査)の結果をまとめました。

本年6月から7月にかけて行われたファミリーネット委員会によるJTSRIMの利用アンケートの結果を集計いたしました。ご参考の上、ご意見等ございましたら、当学会事務局までお寄せ下さい。(アンケート結果の多用は固く禁じます。)

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第9回学術総会(9月11日)とTSCファミリーデイ(9月12日)が開催されました。

第9回学術総会(9月11日、瀬山邦明会長)がオンラインにて開催されました。また、翌日(9月12日)、TSCファミリーデイがオンラインで開催されました。ご参加下さった方々、誠にありがとうございました。学術総会はオンデマンド … 続きを読む

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国際TSCコンセンサスグループによる診断基準の改訂版発表

国際TSCコンセンサスグループにより診断基準が改訂され、Pediatric Neurology誌に掲載されました。 Updated International Tuberous Sclerosis Complex Dia … 続きを読む

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2021年9月12日(日)に開催されるファミリーデイの参加申込開始のお知らせ

今年も学術総会の翌日9月12日(日)にTSC Family Dayを開催します。 日時:2021年9月12日(日)9:00~12:40場所:オンライン(zoom)定員:80名(申し込み先着順)参加条件:9/11の学術総会 … 続きを読む

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第9回学術総会(2021年9月11日)の参加登録を開始

第9回学術総会2021年9月11日(土) オンライン開催 の参加登録を開始いたしました。学術総会ホームページの「参加登録について」のメニューより申込手続きをお願いいたします。 http://dai9tsc0911.ken … 続きを読む

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第9回学術総会の一般演題募集〆切延長(7月27日 火、正午)のお知らせ

第9回学術総会(9月11日(土)開催)の一般演題募集の〆切を、7月27日(火)正午まで延長いたします。詳しくは学術総会ホームページをご覧下さい。 http://dai9tsc0911.kenkyuukai.jp/spec … 続きを読む

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JTSRIMの患者家族向け「Q&A」と「はじめかた」のリンク不具合のお詫びと代替ファイル掲載

本日掲載いたしました、JTSRIMの患者家族向け「Q&A」と「はじめかた」のリンクに不具合が生じる例がわかりました。大変、申し訳ございませんでした。以下にPDFファイルをご用意いたしましたので、是非ご活用下さい。

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結節性硬化症レジストリ(JTSRIM):患者家族向け「Q&A」と「はじめかた」を掲載

患者家族の皆様、 JTSRIMがどのようなもので、なぜ重要なのかよりご理解いただくために、Q&Aにまとめました。また、使い方がわかりにくいとのご意見をすでに一部の利用者の方々からいただいておりますので、JTSRIMの利用 … 続きを読む

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