「ニュース」カテゴリーアーカイブ

2019年3月26日、TS茶話会（東京）が開催されました。  今回の茶話会は7家族の参加でした。  今回主題の内服薬の事を中心に、病気の症状・検査・手術・就園・就学・兄弟児についての活発な意見交換が行われました … 続きを読む →

てんかん専門医による講座と当事者の今を伝える、PURPLE DAY 2019 Tokyo Event (NPO法人 Purple Code 主催)が開催されます。 日　時： 2019年3月17日(日) 12:30会場、1 … 続きを読む →

第7回日本結節性硬化症学会学術総会を開催いたします。 本会は、第76回日本小児神経学会北陸地方会との合同開催となります。 日時： 2019年9月15日 (日)　9:00〜17:00　(予定) 会場： 金沢医科大学病院　中 … 続きを読む →

 ファミリーネット主催 関東地区茶話会(2019年3月26日)のお知らせ ファミリーネット主催の関東地区茶話会を開催いたします。今回は、ラパマイシンゲル製剤、エベロリムス内服の使用経験や実際に使用して … 続きを読む →

結節性硬化症に関連する精神神経症状=TAND(Tuberous Sclerosis Complex-Associated Neuropsychiatric Disorders)のチェックリスト(TANDチェックリスト)を … 続きを読む →

聖隷浜松病院の結節性硬化症ボードが実践する診療連携についての論文がScientific Reports誌に発表されました。  https://www.nature.com/articles/s41598-018-3516 … 続きを読む →

ファミリーネットのページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。http://tscres.org/tscファミリーネット/ 【ファミリーネット】

9月13日から15日までにかけ、国際TSCリサーチカンファレンス2018(ITSCRC2018)が開催されました(JR東京総合病院、ホテルサンルートプラザ新宿)。 国内外からの研究者・医療従事者・患者ファミリーが多数参加 … 続きを読む →

9月15日(土)、午後13:05より新宿(JR東京総合病院)にて開催される、国際TSCリサーチカンファレンス2018「患者・家族と研究者・医療従事者の交流会」で登壇いただくパネリスト等が決定いたしました。 くわしくは、チ … 続きを読む →