「ファミリーネット活動ニュース」カテゴリーアーカイブ

令和元年9月15日に開催される第7回学術総会(金沢)において、患者・家族の参加者を対象とする個別相談を行います。  個別相談の内容として、てんかん、腎臓、皮膚症状を予定しております。  ご希望の方は、 … 続きを読む →

5月7日付けでご案内いたしました、第7回日本結節性硬化症学会学術総会(9月15日、金沢)のファミリーネット企画にて報告を予定しているアンケートの〆切が明日、5月31日となっております。 テーマ：TSCが家族の生活にどのよ … 続きを読む →

名古屋地区の茶話会を開催いたします。 期日：令和元年7月7日(日) 時間：9:30～受付開始　16:00終了予定 会場：藤田医科大学（愛知県豊明市） 参加費：日本結節性硬化症学会会員 1,000円、非会員 1,500円 … 続きを読む →

第7回日本結節性硬化症学会学術総会ファミリーネット企画 ～アンケートへのご協力のお願い～ ｢TSCが家族の生活にどのような影響を与えたか｣ 患者家族の皆様 2019年9月15日（日）第7回日本結節性硬化症学会学術総会(新 … 続きを読む →

この度発足したTANDem プロジェクトについてお知らせ致します。  http://www.tuberous-sclerosis.org/new-tsa-news/TAND-TSA-KBF-fundng?fbc … 続きを読む →

第7回日本結節性硬化症学会学術総会を開催いたします。 本会は、第76回日本小児神経学会北陸地方会との合同開催となります。 日時： 2019年9月15日 (日)　9:00〜17:00　(予定) 会場： 金沢医科大学病院　中 … 続きを読む →

 ファミリーネット主催 関東地区茶話会(2019年3月26日)のお知らせ ファミリーネット主催の関東地区茶話会を開催いたします。今回は、ラパマイシンゲル製剤、エベロリムス内服の使用経験や実際に使用して … 続きを読む →

TSCセミナー＆ファミリーティング(名古屋エリア茶話会)を開催し、千葉県から大阪府まで9つの県より、31家族と当事者が集まりました。 お子さんの年齢は1歳から33歳まで、当事者の方も4人もいらっしゃって、午後からのグルー … 続きを読む →

名古屋地区の茶話会を開催いたします。 期日：平成30年6月10日(日) 時間：10:00〜16:00 会場：藤田保健衛生大学・生涯教育研修センター1号館6階 参加費：日本結節性硬化症学会会員 2,000円、非会員 3,0 … 続きを読む →

3月8日(木)、関東茶話会を開催いたしました。今回14名が集まり、当初、病気の特性を考慮し、年齢別に話し合いました。後半は、娘グループ、息子グループに自然と分かれ、昼食を楽しみながら、互いの疑問点や、経験を分かち合いまし … 続きを読む →