「ファミリーネット活動ニュース」カテゴリーアーカイブ

本日掲載いたしました、JTSRIMの患者家族向け「Q&A」と「はじめかた」のリンクに不具合が生じる例がわかりました。大変、申し訳ございませんでした。以下にPDFファイルをご用意いたしましたので、是非ご活用下さい。

患者家族の皆様、 JTSRIMがどのようなもので、なぜ重要なのかよりご理解いただくために、Q＆Aにまとめました。また、使い方がわかりにくいとのご意見をすでに一部の利用者の方々からいただいておりますので、JTSRIMの利用 … 続きを読む →

アンケートへのご協力のお願い 2020年12月に運営開始したJTSRIMについてご存知ですか？JTSRIMとは、TSC患者の個人健康記録とレジストリを兼ね備えたアプリです。 JTSRIMのホームページ参照日本人結節硬化症 … 続きを読む →

令和元年9月15日に開催される第7回学術総会(金沢)において、患者・家族の参加者を対象とする個別相談を行います。  個別相談の内容として、てんかん、腎臓、皮膚症状を予定しております。  ご希望の方は、 … 続きを読む →

5月7日付けでご案内いたしました、第7回日本結節性硬化症学会学術総会(9月15日、金沢)のファミリーネット企画にて報告を予定しているアンケートの〆切が明日、5月31日となっております。 テーマ：TSCが家族の生活にどのよ … 続きを読む →

名古屋地区の茶話会を開催いたします。 期日：令和元年7月7日(日) 時間：9:30～受付開始　16:00終了予定 会場：藤田医科大学（愛知県豊明市） 参加費：日本結節性硬化症学会会員 1,000円、非会員 1,500円 … 続きを読む →

第7回日本結節性硬化症学会学術総会ファミリーネット企画 ～アンケートへのご協力のお願い～ ｢TSCが家族の生活にどのような影響を与えたか｣ 患者家族の皆様 2019年9月15日（日）第7回日本結節性硬化症学会学術総会(新 … 続きを読む →

この度発足したTANDem プロジェクトについてお知らせ致します。  http://www.tuberous-sclerosis.org/new-tsa-news/TAND-TSA-KBF-fundng?fbc … 続きを読む →

第7回日本結節性硬化症学会学術総会を開催いたします。 本会は、第76回日本小児神経学会北陸地方会との合同開催となります。 日時： 2019年9月15日 (日)　9:00〜17:00　(予定) 会場： 金沢医科大学病院　中 … 続きを読む →

 ファミリーネット主催 関東地区茶話会(2019年3月26日)のお知らせ ファミリーネット主催の関東地区茶話会を開催いたします。今回は、ラパマイシンゲル製剤、エベロリムス内服の使用経験や実際に使用して … 続きを読む →