ファミリーネット活動ニュース」カテゴリーアーカイブ

第7回学術総会(令和元年9月15日:金沢)における患者・家族個別相談のお知らせ

令和元年9月15日に開催される第7回学術総会(金沢)において、患者・家族の参加者を対象とする個別相談を行います。  個別相談の内容として、てんかん、腎臓、皮膚症状を予定しております。  ご希望の方は、 … 続きを読む

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第7回日本結節性硬化症学会学術総会ファミリーネット企画 アンケート〆切前のお知らせ

5月7日付けでご案内いたしました、第7回日本結節性硬化症学会学術総会(9月15日、金沢)のファミリーネット企画にて報告を予定しているアンケートの〆切が明日、5月31日となっております。 テーマ:TSCが家族の生活にどのよ … 続きを読む

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名古屋地区茶話会(令和元年7月7日)を開催いたします。

名古屋地区の茶話会を開催いたします。 期日:令和元年7月7日(日) 時間:9:30~受付開始 16:00終了予定 会場:藤田医科大学(愛知県豊明市) 参加費:日本結節性硬化症学会会員 1,000円、非会員 1,500円 … 続きを読む

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第7回日本結節性硬化症学会学術総会ファミリーネット企画 アンケートへのご協力のお願い 「TSCが家族の生活にどのような影響を与えたか」

第7回日本結節性硬化症学会学術総会ファミリーネット企画 ~アンケートへのご協力のお願い~ 「TSCが家族の生活にどのような影響を与えたか」 患者家族の皆様 2019年9月15日(日)第7回日本結節性硬化症学会学術総会(新 … 続きを読む

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国際的なプロジェクト、TANDemプロジェクト発足のお知らせ

この度発足したTANDem プロジェクトについてお知らせ致します。  http://www.tuberous-sclerosis.org/new-tsa-news/TAND-TSA-KBF-fundng?fbc … 続きを読む

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第7回日本結節性硬化症学会学術総会/第76回日本小児神経学会北陸地方会(2019年9月15日(日))のお知らせ

第7回日本結節性硬化症学会学術総会を開催いたします。 本会は、第76回日本小児神経学会北陸地方会との合同開催となります。 日時: 2019年9月15日 (日) 9:00〜17:00 (予定) 会場: 金沢医科大学病院 中 … 続きを読む

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ファミリーネット主催 関東地区茶話会(2019年3月26日)のお知らせ

 ファミリーネット主催 関東地区茶話会(2019年3月26日)のお知らせ ファミリーネット主催の関東地区茶話会を開催いたします。今回は、ラパマイシンゲル製剤、エベロリムス内服の使用経験や実際に使用して … 続きを読む

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名古屋地区茶話会が開催されました(6月10日)。

TSCセミナー&ファミリーティング(名古屋エリア茶話会)を開催し、千葉県から大阪府まで9つの県より、31家族と当事者が集まりました。 お子さんの年齢は1歳から33歳まで、当事者の方も4人もいらっしゃって、午後からのグルー … 続きを読む

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名古屋地区茶話会開催(平成30年6月10日)のお知らせ

名古屋地区の茶話会を開催いたします。 期日:平成30年6月10日(日) 時間:10:00〜16:00 会場:藤田保健衛生大学・生涯教育研修センター1号館6階 参加費:日本結節性硬化症学会会員 2,000円、非会員 3,0 … 続きを読む

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3月8日(木) 関東地区茶話会を開催いたしました。

3月8日(木)、関東茶話会を開催いたしました。今回14名が集まり、当初、病気の特性を考慮し、年齢別に話し合いました。後半は、娘グループ、息子グループに自然と分かれ、昼食を楽しみながら、互いの疑問点や、経験を分かち合いまし … 続きを読む

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