「ファミリーネット活動ニュース」カテゴリーアーカイブ

名古屋地区の茶話会を開催いたします。 期日：平成30年6月10日(日) 時間：10:00〜16:00 会場：藤田保健衛生大学・生涯教育研修センター1号館6階 参加費：日本結節性硬化症学会会員 2,000円、非会員 3,0 … 続きを読む →

3月8日(木)、関東茶話会を開催いたしました。今回14名が集まり、当初、病気の特性を考慮し、年齢別に話し合いました。後半は、娘グループ、息子グループに自然と分かれ、昼食を楽しみながら、互いの疑問点や、経験を分かち合いまし … 続きを読む →

ファミリーネット主催の関東地区茶話会を開催いたします。 期日：2018年3月8日 (水) 10:30〜14:30 会場：東京都文京区本郷3丁目2-12 　　　お茶の水センタービル4階 第2会議室 会費：1,000円前後( … 続きを読む →

2017年12月5日(火) 名古屋地区を中心とし、患者・家族の活動を行っているTSC SALON CHUBUのホームページをリンクしました。 ファミリーネットと密接な連携を図って活動を行っています。 名古屋・中部地区に限 … 続きを読む →

　7月8日(土)、35度の暑い中、「名古屋エリア茶話会」が開催されました。今回は九つの県から66人(25家族)が参加して下さいました。知識や情報を交換し、経験を交流しました。はじめての人も多く、新しい出会いの日でした。 … 続きを読む →

名古屋エリア茶話会のお知らせです！今年も聖隷浜松病院の先生方がご協力くださり、医療相談会を開催できることになりました。学会などとは違い、同じ病気の家族・当事者の皆様と、お茶を飲みながらわいわいお話しする会です。はじめまし … 続きを読む →

ファミリーネット委員会より書籍のご紹介 2014年5月1日にTS当事者交流会代表　林香織さんが、「七色の足跡 難病「結節性硬化症」と生きる」（文芸社）を出版されました。 「幸せのかぎ 難病結節性硬化症と共に生きる」と「風 … 続きを読む →

2014年5月9日、TS茶話会(お茶の水)が開催されました。 今回は、幼児、学齢児、成人と幅広い年代の子どもの母親9名が集まりました。 新年度の進学進級の状況や、就園就学進学に関する経験談、治療の状況、薬について等活発に … 続きを読む →

2014年5月9日(金)、TS茶話会(お茶の水)を開催いたします。 TS茶話会(お茶の水)のお知らせ 開催日：5月9日(金) 時間：午前11時から 場所：東京ドームシティ ミーツポート5F「えん」 最寄駅…JR水道橋駅・ … 続きを読む →

2014年1月20日、TS茶話会（お茶の水）が開催されました。 今回の茶話会は6名の参加で開催されました。 患児の就園・就学・進学、主治医の先生との上手な付き合い方、 エベロリムスについての活発な意見交換が行われました。