国際TSCリサーチカンファレンス(9月13日-15日、東京)の一般演題募集の〆切が延期されました。
これまで6月30日を〆切としておりましたが、新しい〆切は7月10日となります。
詳しくは、下記演題投稿ページをご覧下さい。
TSCセミナー＆ファミリーティング(名古屋エリア茶話会)を開催し、千葉県から大阪府まで9つの県より、31家族と当事者が集まりました。 お子さんの年齢は1歳から33歳まで、当事者の方も4人もいらっしゃって、午後からのグループトークでは当事者グループも成立しました。
今年の医療相談会は、藤田保健衛生大学病院から、腎泌尿器外科の佐々木先生、小児科の石原先生、皮膚科の矢上先生、遺伝子カウンセリング室の大江先生、歯科衛生士さん2名。聖隷浜松病院から小児神経科の岡西先生、脳神経外科の藤本先生。名古屋大学附属病院から遺伝子カウンセラーさん。音楽工房ＣＯＮの音楽療法士樋口先生。合計11名の先生がおいでくださいました。TSCの様々な症状と対応について知ることができ、お忙しい中ご協力くださった先生方に感謝です。
また、6月6日に結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤の0.2%ラパマイシン(mTOR 阻害剤)入り塗り薬の販売が開始されました。参加者の皆さんの関心も高く、どうやって手に入れるのか、効果はどのぐらい期待できるのかなど、はっきりしたことが分からず様々な疑問がありましたが、皮膚科の矢上先生が急遽ご参加くださり、詳しい話をお聞きすることができました。
色々な症状で悩まされるTSCですが、仲間を見つけ、新しい情報を手にして、先生方と気になること、心配事を何でもじっくり聞くことができた充実した1日になりました。
当学会の金田眞理理事(大阪大学皮膚科)らの研究グループにより、顔面血管線維腫に対してラパマイシン塗布薬が治療効果を示す結果が報告されました。詳しくは下記URLより。
ニモカカクラブのリンクを追加しました。詳細は以下をご覧ください。
【ニモカカクラブ】
http://tscres.org/リンク/
本年9月13日から15日にかけて開催される国際TSCリサーチカンファレンス2018(ITSCRC2018)の英語版ホームページが公開されました。
http://k-con.co.jp/itscrc2018/
今後、一般演題申込み、参加申込みが開始される予定であり、随時情報を掲載いたします。
広く研究者、医療従事者、患者・家族の方々にご参加いただければ幸いです。
尚、日本語のホームページも後日掲載予定です。
名古屋地区の茶話会を開催いたします。
時間：10:00〜16:00
会場：藤田保健衛生大学・生涯教育研修センター1号館6階
参加費：日本結節性硬化症学会会員 2,000円、非会員 3,000円
詳しくはこちらのポスターをご覧下さい。
皆様奮ってご参加下さい。
3月23日、当学会の金田眞理理事(大阪大学)らによって開発された新規シロリムスゲル外用治療薬が承認されました。
詳細は下記、大阪大学の記事をご覧下さい。
3月8日(木)、関東茶話会を開催いたしました。今回14名が集まり、当初、病気の特性を考慮し、年齢別に話し合いました。後半は、娘グループ、息子グループに自然と分かれ、昼食を楽しみながら、互いの疑問点や、経験を分かち合いました。
お子様の年齢幅が、生後まもない方から、成人手前の方までおり、治療方針や、今後の生活の参考になったのではないかと思います。
皆さま、我が子の見立てがしっかりされておりました。
今回の話し合いで、治療や療育、就学は、親が「知っている、知っていない」によって、それを調べる、我が子にどうかを検討することが出来、今後の子供たちの生活に大きな影響があると感じました。
また情報交換、近況報告できる場を設けたいと思います。
