日本結節性硬化症学会

2019年3月26日、TS茶話会（東京）が開催されました。 

今回の茶話会は7家族の参加でした。 

今回主題の内服薬の事を中心に、病気の症状・検査・手術・就園・就学・兄弟児についての活発な意見交換が行われました。 

また次の機会にはこの場でご案内させていただきます。 

てんかん専門医による講座と当事者の今を伝える、PURPLE DAY 2019 Tokyo Event (NPO法人 Purple Code 主催)が開催されます。

日　時： 2019年3月17日(日) 12:30会場、13:00開演
場　所： 順天堂大学10号館
参加費： 1,000円 (介助の方1名まで無料)

詳しくはポスター(PURPLE DAY 2019 Tokyo Event)をご覧下さい。

第7回日本結節性硬化症学会学術総会を開催いたします。
本会は、第76回日本小児神経学会北陸地方会との合同開催となります。

日時： 2019年9月15日 (日)　9:00〜17:00　(予定)
会場： 金沢医科大学病院　中央棟4階　北辰講堂
会長： 新井田 要 (金沢医科大学病院　ゲノム医療センター)
会費： 医師；3,000円、非医師；3,000円/家族　(予定)

主な企画 (予定)
・一般演題
・小児神経北陸地方会企画：北陸地域におけるTSC診療
・新生児心横紋筋腫に対するエベロリムス治療
・TSCのてんかん治療におけるエベロリムスの位置付け
・ファミリーネット企画：TSCが家族の生活にどのような影響を与えたか

開催の詳細のご案内と演題募集のお知らせ等を、今後順次掲載いたします。

 ファミリーネット主催 関東地区茶話会(2019年3月26日)のお知らせ

ファミリーネット主催の関東地区茶話会を開催いたします。今回は、ラパマイシンゲル製剤、エベロリムス内服の使用経験や実際に使用して感じた効果をテーマに、日々の悩みについても皆様とお時間を共有したいと思います。

期日：2019年3月26日 (火) 10:30〜14:30

会場：順天堂大学お茶の水キャンパスC棟5階　東京都本郷2-1-1

会費：無料

定員：20家族

参加ご希望の方は、

参加者名前、電話連絡先、参加人数

を記入の上、下記のメールアドレスまでご連絡下さい。

参加希望の方に詳細をお知らせいたします。

連絡先メールアドレス：tscfamilynet@gmail.com

結節性硬化症に関連する精神神経症状=TAND(Tuberous Sclerosis Complex-Associated Neuropsychiatric Disorders)のチェックリスト(TANDチェックリスト)を掲載いたしました。 

TANDチェックリスト(A4版) 

TANDチェックリスト(A3版)

このチェックリストは国際的な取組みとして作成されたものです。 

東北大学医学部小児科の植松 貢先生の監修の下で日本語版が作成されました。 

患者様とそのご家族の悩みを共有する簡便なツールとして気軽にご活用下さい。 

米国TSC alliance HPの中に作者のPetrus de Vries先生のチェックリストを使った動画が公開されております。 

お問い合わせは学会事務局まで：tscres@juntendo.ac.jp 

聖隷浜松病院の結節性硬化症ボードが実践する診療連携についての論文がScientific Reports誌に発表されました。 

https://www.nature.com/articles/s41598-018-35168-y

チームからのコメント：

結節性硬化症boardを立ち上げたことで他職種連携医療で結節性硬化症に対応できるようになりました。

TSC boardを立ち上げる前に比べ現在は検査や治療はバランスよく行われる様になり患者数も増えています。

TSC boardの立ち上げの過程から検査・治療がバランスよく行われている事を解析したので

今後TSC board/teamをお考えの御施設やうまく機能していない御施設などは参考にしていただければ幸いです。

ファミリーネットのページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。http://tscres.org/tscファミリーネット/

【ファミリーネット】

9月13日から15日までにかけ、国際TSCリサーチカンファレンス2018(ITSCRC2018)が開催されました(JR東京総合病院、ホテルサンルートプラザ新宿)。
国内外からの研究者・医療従事者・患者ファミリーが多数参加し、活発な討議・交流が行われました。
皆様のご参加、ご協力に心より感謝申し上げます。

閉会の挨拶をする当TSC学会樋野理事長

9月15日(土)、午後13:05より新宿(JR東京総合病院)にて開催される、国際TSCリサーチカンファレンス2018「患者・家族と研究者・医療従事者の交流会」で登壇いただくパネリスト等が決定いたしました。
くわしくは、チラシ（PDF）をご覧下さい。

この交流会への参加は、国際TSCリサーチカンファレンス参加者に限定されます。
国際TSCリサーチカンファレンスへの参加は、

http://k-con.co.jp/itscrc2018/registration.html

をご覧下さい。