日本結節性硬化症学会

第8回日本結節性硬化症学会学術総会
期　日：2020年9月12日(土)
会　長：藤本礼尚 (聖隷浜松病院 TSC board コーディネーター、てんかんセンター 副センター長兼部長)
副会長：鳥取大学医学部附属病院 脳神経小児科 准教授)
オンラインにて開催

詳しくは、下記URLよりご覧下さい。
8月12日現在の情報です。
まだ未確定のものがありますが、順次、確定事項を掲載していく予定です。
定期的なチェックをお願いいたします。

http://8jstsc.kenkyuukai.jp/special/?id=32859

今年は学術総会の翌日9月13日(日)に家族向けに初のTSCファミリーデーを開催します。 

詳細については、ちらしをご覧ください。皆様のご参加をお待ちしております。 

尚、開催様式に変更が加わる場合もありますので、当ホームページで定期的なチェックをお願いいたします。 

COVID19の影響により、令和2年9月12日の学術総会はオンラインにて開催させていただくことになりました。
詳細は後日、学術総会ホームページにてお知らせいたします。

＜藤本会長からのご挨拶＞
日程は予定通り9/12に、場所を当院ではなく新型コロナを影響を鑑みてオンラインで開催をさせていただきたく存じます。
障がいを持ちながらも社会参加をされている人からの話や就労支援を行っている人からの話を企画させていただきました。
また結節性硬化症を完全理解すべく専門家によるわかりやすい講義も用意しております。感染症という側面からの結節性硬化症へのアプローチも意識し充実した内容を準備しましたので皆様のご参加をお待ちしております。

結節性硬化症患者・家族の新型コロナウイルス(COVID19)による影響調査：結果のご報告 

この度は表記調査のアンケートにご協力いただきありがとうございました。 

ここに結果をご報告致します。急なお知らせでしたが、70ものご家族から回答をいただきました。今回の結果をTSと関係している医療従事者にフィードバックすると同時に、医療サイドに対してもアンケートを行い、擦り合わせをすることによって今後に活用していきたいと思っております。どうもありがとうございました。 

ファミリーネット委員会 

アンケート結果 

尚、アンケート結果はTSC SALON TUBEのホームページにも掲載しております。 

アンケート結果の他用は固く禁じます。 

TSC患者家族の皆様

今般の新型コロナウイルスの流行の中、皆様いかがお過ごしですか。直近では毎日の感染者数も減ってきたものの、不安を抱えながら毎日の生活を送ってこられたことと思います。

そのような中恐縮ですが、皆様がどのようなことで困っていらっしゃるかについて教えていただきたく、ウェブアンケートを実施することに致しました。簡単な内容ですので、是非ご協力ください。

https://forms.gle/SpR8bmEExTFaTCc37

TSC患者家族の皆様の現状を把握するとともに、医療従事者とも情報を共有し、今後に生かすことを目的としております。結果については、後日ウェブでご案内したいと思います。（個人の特定はできませんのでご安心ください）

どうぞよろしくお願い致します。

日本結節性硬化症学会
ファミリーネット委員会

2020年度の公益信託康本徳守記念結節性硬化症関連神経難病研究基金・研究助成の募集が行われます。

募集期間：2020年6月1日(月)〜2020年9月10日(木) (当日消印有効)

詳しくは下記URL、三井住友信託銀行のホームページをご覧下さい。

https://www.smtb.jp/personal/entrustment/management/public/example/list.html

「自然科学、人文科学研究助成」一覧に掲載されています。

当学会のロゴができました！！ 

当学会の平岡まゑみ顧問のデザインによるロゴです。 

平岡顧問が込めた思いのコメントをお伝えいたします。 

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TSCの娘と暮らして、46年になりました。 

ロゴの制作にあたり、仕事として要素を整理する前に、親としての思いに向き合うようでした。 

その中で、大切なことを一つだけ伝えたいと思いました。 

皆んな同じじゃなくて良いのだよ。一人一人、大切なあなただから。 

明るい５色は、子どもたち。文字に使った紺は、それを守る冷静さ。 

この思いが伝わることを願って…。 

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これから、このロゴが学会の一つのシンボルとなります。 

どうぞ宜しくお願いいたします。 

Dr. Crino、Dr. Bissler、Dr. Kruegerによる新型コロナウイルスに関するウェビナー(英語)が下記のページより視聴可能です。 

参考にして下さい。 

COVID-19 & TSC Webinar and Virtual Town Hall Recordings

詳しくはPDF（新型コロナウイルス感染流行に関する注意事項 ）をクリックして下さい。

名古屋エリア茶話会・医療相談会【中止】のお知らせ 

3月7日に開催を予定しておりましたTSCセミナー&ファミリーミーティングは、COVID-19(新型コロナウイルス)感染拡大を考慮し、今回の開催は中止を決断いたしました。 

お申込みくださった皆様、並びに参加を検討いただいた皆様に深くお詫び申し上げます。 

なお、延期の日程は決まっておりませんが、また開催できる運びとなりましたら改めてご案内させていただきます。 

先週開催の方向で準備中とお知らせしたばかりで、開催を楽しみにしてくださった皆様には急なご案内となりご迷惑をおかけして申し訳ございません。来場される方々の健康と安全を最優先に考えた措置ですので、何卒ご理解を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。