9月15日(日)、第7回学術総会(新井田要会長、第76回日本小児神経学会北陸地方会と合同開催)が、金沢医科大学病院を会場として開催されました。
活発な議論が行われると共に、TSC患者レジストリ構築について計画の概要が発表されました。
多数のご参加、誠にありがとうございました。
この度、当学会は株式会社Welbyとの共同の取組として、TSCの患者レジストリの構築に向けた作業を開始いたしました。
このレジストリは、より良いTSCの診療を実現するために、患者・家族の方々、医療者の方々と共に作り上げて行くものです。
診療情報の集積を行い、これまでにない画期的なシステムの実現を目指します。
レジストリの略称はJTSRIMと表記します。
“ジェイティスリム”と呼んで下さい。
詳しくは下記より、パンフレット(報道関係向け)をご覧下さい。
今後の情報をお届けするため、ウェブサイトでのエントリーを行っております。
このエントリーをもって、レジストリへの参加が決定する訳ではありません。
今後、継続して詳しい情報を知るためにお使い下さい。
皆様と共に、より良い診療の実現を目指して、当学会は活動を続けてまいります。
第7回学術総会(9月15日、金沢、新井田 要会長)のホームページの内容が更新されました。
詳しくは、下記リンクよりご覧下さい。
いよいよ開催まで1ヶ月を切りました。
皆様の積極的なご参加をお待ち申し上げます。
令和元年9月15日に開催される第7回学術総会(金沢)において、患者・家族の参加者を対象とする個別相談を行います。
個別相談の内容として、てんかん、腎臓、皮膚症状を予定しております。
ご希望の方は、保護者のお名前、患者さんの年齢・性別、ご相談内容を記載の上、
までEメールにてご連絡下さい。
受付は8月20日(火)まで行います。
若干名を受付け、定員となり次第締め切りとさせていただきます。
尚、個別相談を受けられる場合は学術総会(下記)への参加が必須となります。
ご質問やご不明な点がございましたら、ファミリーネット委員会(jstscfn@gmail.com)にご連絡下さい。
＜学術総会について＞
日 時：令和元年9月15日(日) 午前9:00〜午後5時(予定)
会 場：金沢医科大学病院(JR金沢駅から車で25分)
〒920-0293 石川県河北郡内灘町大学1-1
参加費：1家族 3,000円 患者さん含め3名まで参加可能
申込み：事前申込は必要ありません。
当日、会場受付にて参加手続きを行っていただきます。
詳細は学術総会のホームページをご覧下さい。
5月7日付けでご案内いたしました、第7回日本結節性硬化症学会学術総会(9月15日、金沢)のファミリーネット企画にて報告を予定しているアンケートの〆切が明日、5月31日となっております。
テーマ：TSCが家族の生活にどのような影響を与えたか
https://forms.gle/M5UY2Y66Bq9VLKMp8
ご協力をいただける方で、まだ入力がお済みでない方は、是非明日中にご入力下さるようお願い申し上げます。
第7回日本結節性硬化症学会(令和元年9月15日：金沢)のホームページが解説されました。
一般演題の募集も開始されました。
奮ってご参加下さいますようお願い申し上げます。
名古屋地区の茶話会を開催いたします。
期日：令和元年7月7日(日)
時間：9:30～受付開始 16:00終了予定
会場：藤田医科大学（愛知県豊明市）
参加費：日本結節性硬化症学会会員 1,000円、非会員 1,500円 ／家族
詳しくは下記をご参照ください。
https://tscfamily.wixsite.com/tsc-salon-chubu/event
皆様のご参加お待ちしております。
