この度、当学会は株式会社Welbyとの共同の取組として、TSCの患者レジストリの構築に向けた作業を開始いたしました。
このレジストリは、より良いTSCの診療を実現するために、患者・家族の方々、医療者の方々と共に作り上げて行くものです。
診療情報の集積を行い、これまでにない画期的なシステムの実現を目指します。
レジストリの略称はJTSRIMと表記します。
“ジェイティスリム”と呼んで下さい。
詳しくは下記より、パンフレット(報道関係向け)をご覧下さい。
今後の情報をお届けするため、ウェブサイトでのエントリーを行っております。
このエントリーをもって、レジストリへの参加が決定する訳ではありません。
今後、継続して詳しい情報を知るためにお使い下さい。
皆様と共に、より良い診療の実現を目指して、当学会は活動を続けてまいります。
第7回学術総会(9月15日、金沢、新井田 要会長)のホームページの内容が更新されました。
詳しくは、下記リンクよりご覧下さい。
いよいよ開催まで1ヶ月を切りました。
皆様の積極的なご参加をお待ち申し上げます。
令和元年9月15日に開催される第7回学術総会(金沢)において、患者・家族の参加者を対象とする個別相談を行います。
個別相談の内容として、てんかん、腎臓、皮膚症状を予定しております。
ご希望の方は、保護者のお名前、患者さんの年齢・性別、ご相談内容を記載の上、
までEメールにてご連絡下さい。
受付は8月20日(火)まで行います。
若干名を受付け、定員となり次第締め切りとさせていただきます。
尚、個別相談を受けられる場合は学術総会(下記)への参加が必須となります。
ご質問やご不明な点がございましたら、ファミリーネット委員会(jstscfn@gmail.com)にご連絡下さい。
＜学術総会について＞
日 時：令和元年9月15日(日) 午前9:00〜午後5時(予定)
会 場：金沢医科大学病院(JR金沢駅から車で25分)
〒920-0293 石川県河北郡内灘町大学1-1
参加費：1家族 3,000円 患者さん含め3名まで参加可能
申込み：事前申込は必要ありません。
当日、会場受付にて参加手続きを行っていただきます。
詳細は学術総会のホームページをご覧下さい。
5月7日付けでご案内いたしました、第7回日本結節性硬化症学会学術総会(9月15日、金沢)のファミリーネット企画にて報告を予定しているアンケートの〆切が明日、5月31日となっております。
テーマ：TSCが家族の生活にどのような影響を与えたか
https://forms.gle/M5UY2Y66Bq9VLKMp8
ご協力をいただける方で、まだ入力がお済みでない方は、是非明日中にご入力下さるようお願い申し上げます。
第7回日本結節性硬化症学会(令和元年9月15日：金沢)のホームページが解説されました。
一般演題の募集も開始されました。
奮ってご参加下さいますようお願い申し上げます。
名古屋地区の茶話会を開催いたします。
期日：令和元年7月7日(日)
時間：9:30～受付開始 16:00終了予定
会場：藤田医科大学（愛知県豊明市）
参加費：日本結節性硬化症学会会員 1,000円、非会員 1,500円 ／家族
詳しくは下記をご参照ください。
https://tscfamily.wixsite.com/tsc-salon-chubu/event
皆様のご参加お待ちしております。
第7回日本結節性硬化症学会学術総会ファミリーネット企画
～アンケートへのご協力のお願い～
｢TSCが家族の生活にどのような影響を与えたか｣
患者家族の皆様
2019年9月15日（日）第7回日本結節性硬化症学会学術総会(新井田要会長：金沢医科大学)が、下記の通り開催されます。
日時：2019年9月15日(日)
午前9時～午後5時（予定）
会場： 金沢医科大学
参加費：１家族（3,000円）患者さん含め３名まで参加可能です。
申込み：学術総会の参加に事前の申し込みは必要ありません。
当日、会場受付にて参加手続きを行って頂きます。
今回の学術総会では家族の声をもっと反映したいという想いから、事前にアンケートを行うことになりました。
https://forms.gle/M5UY2Y66Bq9VLKMp8
アンケートの結果については、当日ファミリーネット企画の時間でご報告をさせていただきます。
お忙しい中お手数ですが、是非アンケートにご協力いただきたくお願い申し上げます。
締め切りを5月末日とさせていただきます。
ご質問やご不明な点がございましたら日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会へお問い合わせください。
（email: megumitakei@ezweb.ne.jp TEL 090-4460-1570）
皆様に金沢でお会いできることを楽しみにしております。
日本結節性硬化症学会
ファミリーネット委員会
武井愛
