TSCセミナー＆ファミリーティング(名古屋エリア茶話会)を開催し、千葉県から大阪府まで9つの県より、31家族と当事者が集まりました。 お子さんの年齢は1歳から33歳まで、当事者の方も4人もいらっしゃって、午後からのグループトークでは当事者グループも成立しました。
今年の医療相談会は、藤田保健衛生大学病院から、腎泌尿器外科の佐々木先生、小児科の石原先生、皮膚科の矢上先生、遺伝子カウンセリング室の大江先生、歯科衛生士さん2名。聖隷浜松病院から小児神経科の岡西先生、脳神経外科の藤本先生。名古屋大学附属病院から遺伝子カウンセラーさん。音楽工房ＣＯＮの音楽療法士樋口先生。合計11名の先生がおいでくださいました。TSCの様々な症状と対応について知ることができ、お忙しい中ご協力くださった先生方に感謝です。
また、6月6日に結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤の0.2%ラパマイシン(mTOR 阻害剤)入り塗り薬の販売が開始されました。参加者の皆さんの関心も高く、どうやって手に入れるのか、効果はどのぐらい期待できるのかなど、はっきりしたことが分からず様々な疑問がありましたが、皮膚科の矢上先生が急遽ご参加くださり、詳しい話をお聞きすることができました。
色々な症状で悩まされるTSCですが、仲間を見つけ、新しい情報を手にして、先生方と気になること、心配事を何でもじっくり聞くことができた充実した1日になりました。