名古屋地区茶話会開催(平成30年6月10日)のお知らせ

名古屋地区の茶話会を開催いたします。

期日:平成30年6月10日(日)

時間:10:00〜16:00

会場:藤田保健衛生大学・生涯教育研修センター1号館6階

参加費:日本結節性硬化症学会会員 2,000円、非会員 3,000円

詳しくはこちらのポスターをご覧下さい。

皆様奮ってご参加下さい。

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金田眞理当学会理事(大阪大学)らによって開発されたシロリムスゲルによる皮膚治療薬が承認される。

3月23日、当学会の金田眞理理事(大阪大学)らによって開発された新規シロリムスゲル外用治療薬が承認されました。

詳細は下記、大阪大学の記事をご覧下さい。

http://www.med.osaka-u.ac.jp/archives/11573

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3月8日(木) 関東地区茶話会を開催いたしました。

3月8日(木)、関東茶話会を開催いたしました。今回14名が集まり、当初、病気の特性を考慮し、年齢別に話し合いました。後半は、娘グループ、息子グループに自然と分かれ、昼食を楽しみながら、互いの疑問点や、経験を分かち合いました。

お子様の年齢幅が、生後まもない方から、成人手前の方までおり、治療方針や、今後の生活の参考になったのではないかと思います。

皆さま、我が子の見立てがしっかりされておりました。

今回の話し合いで、治療や療育、就学は、親が「知っている、知っていない」によって、それを調べる、我が子にどうかを検討することが出来、今後の子供たちの生活に大きな影響があると感じました。

また情報交換、近況報告できる場を設けたいと思います。

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【更新】病態検索と管理の診療推奨事項のページを更新しました。

病態検索と管理の診療推奨事項のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。

【病態検索と管理の診療推奨事項】

病態検索と管理の診療推奨事項

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ファミリーネット主催 関東地区茶話会(2018年3月8日)のお知らせ

ファミリーネット主催の関東地区茶話会を開催いたします。

期日:2018年3月8日 (水) 10:30〜14:30

会場:東京都文京区本郷3丁目2-12

   お茶の水センタービル4階 第2会議室

会費:1,000円前後(軽食を準備いたします)

定員:20家族

参加ご希望の方は、

名前、連絡先、お子様の年齢、参加人数

を記入の上、下記のメールアドレスまでご連絡下さい。

〆切:2018年2月18日

連絡先メールアドレス:tscfamilynet@gmail.com

詳しくはこちらの資料をご覧下さい。

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TSC SALON CHUBUのホームページリンクのお知らせ

名古屋地区を中心とし、患者・家族の活動を行っているTSC SALON CHUBUのホームページをリンクしました。

ファミリーネットと密接な連携を図って活動を行っています。

名古屋・中部地区に限らず、全国各地の患者・家族の方々もいろいろとご参加下さい。

また、当学会が企画している茶話会を地方で開催したい、という希望があれば、当学会またはTSC SALON CHUBUにご相談下さい。

リンクはこちら

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TSC SALON CHUBUのホームページをリンクしました。

2017年12月5日(火)

名古屋地区を中心とし、患者・家族の活動を行っているTSC SALON CHUBUのホームページをリンクしました。

ファミリーネットと密接な連携を図って活動を行っています。

名古屋・中部地区に限らず、全国各地の患者・家族の方々もいろいろとご参加下さい。

また、当学会が企画している茶話会を地方で開催したい、という希望があれば、当学会またはTSC SALON CHUBUにご相談下さい。

リンクはこちら

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「結節性硬化症に伴う難治性てんかんに対するエベロリムスの適応拡大承認要望書」を厚生労働大臣に提出

結節性硬化症(TSC)患者は高い頻度で難治性てんかんを発生し、それが生活の質(QOL)を大きく左右する要因の一つとなっています。

現在、欧州等においては、TSCに合併する難治性てんかんの治療薬としてエベロリムスが承認され、使用されています。

てんかんをコントロールするための一つのオプションとしてエベロリムスは重要な治療薬となっています。

しかし、我が国においては、既にTSCの腫瘍性病変に対してエベロリムスが治療薬として用いられているものの、てんかんに対しては未だ使用が認められていません。

そのような中、学会会員である臨床医、患者・家族より、TSCに合併するてんかんへのエベロリムス使用適応拡大を求める声が数多く上がってまいりました。

多くのTSC患者のてんかんがエベロリムス使用により改善し、QOLが向上することが見込まれます。

この現状を鑑み、この度、当学会は厚生労働大臣、および厚生労働省内の関係部署長の方々に、適応拡大の要望書を提出いたしました。

ここに、ご報告いたします。

提出先:厚生労働大臣

   :厚生労働省 医薬・生活衛生局長

   :厚生労働省 医薬・生活衛生局 医薬品審査管理課長

    (氏名、敬称略)

提出内容はこちらをご覧下さい(厚生労働大臣宛のみ掲載)。

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国際TSCリサーチカンファレンス2018、東京開催のお知らせ

2018年の国際TSCリサーチカンファレンスを東京にて開催致します。

会期:2018年9月13日(木)〜15日(土)

会場:JR東京総合病院講堂(新宿)、および、ホテル・サンルートプラザ新宿

この国際会議は、世界の著名なTSCの専門家が一堂に会する会議です。

(2018年度の学術総会に代わる会となります。)

組織委員会等はこちらをご参照下さい。

詳細について順次、当学会ホームページにてご案内いたします。

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第5回学術総会(平成29年11月11日開催)のご案内

第5回学術総会の開催が迫って参りました。
今回も多くの有意義な企画が予定されています。
皆様のご参加をお待ち申し上げます。

期日:平成29年11月11日(土)
会場:東京都立小児総合医療センター講堂 フォレスト (東京都・府中市)
会長:師田信人(東京都立小児総合医療センター・脳神経外科)

参加は全て当日受付となります。
参加費:一般5,000円、患者・家族3,000円(参加者本人を含め計3名まで)
会員・非会員の区別はありません。

詳細は下記をご参照下さい。

第5回学術総会ホームページ
第5回TSCプログラム

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