TSC SALON CHUBUのホームページリンクのお知らせ

名古屋地区を中心とし、患者・家族の活動を行っているTSC SALON CHUBUのホームページをリンクしました。

ファミリーネットと密接な連携を図って活動を行っています。

名古屋・中部地区に限らず、全国各地の患者・家族の方々もいろいろとご参加下さい。

また、当学会が企画している茶話会を地方で開催したい、という希望があれば、当学会またはTSC SALON CHUBUにご相談下さい。

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TSC SALON CHUBUのホームページをリンクしました。

2017年12月5日(火)

名古屋地区を中心とし、患者・家族の活動を行っているTSC SALON CHUBUのホームページをリンクしました。

ファミリーネットと密接な連携を図って活動を行っています。

名古屋・中部地区に限らず、全国各地の患者・家族の方々もいろいろとご参加下さい。

また、当学会が企画している茶話会を地方で開催したい、という希望があれば、当学会またはTSC SALON CHUBUにご相談下さい。

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「結節性硬化症に伴う難治性てんかんに対するエベロリムスの適応拡大承認要望書」を厚生労働大臣に提出

結節性硬化症(TSC)患者は高い頻度で難治性てんかんを発生し、それが生活の質(QOL)を大きく左右する要因の一つとなっています。

現在、欧州等においては、TSCに合併する難治性てんかんの治療薬としてエベロリムスが承認され、使用されています。

てんかんをコントロールするための一つのオプションとしてエベロリムスは重要な治療薬となっています。

しかし、我が国においては、既にTSCの腫瘍性病変に対してエベロリムスが治療薬として用いられているものの、てんかんに対しては未だ使用が認められていません。

そのような中、学会会員である臨床医、患者・家族より、TSCに合併するてんかんへのエベロリムス使用適応拡大を求める声が数多く上がってまいりました。

多くのTSC患者のてんかんがエベロリムス使用により改善し、QOLが向上することが見込まれます。

この現状を鑑み、この度、当学会は厚生労働大臣、および厚生労働省内の関係部署長の方々に、適応拡大の要望書を提出いたしました。

ここに、ご報告いたします。

提出先:厚生労働大臣

   :厚生労働省 医薬・生活衛生局長

   :厚生労働省 医薬・生活衛生局 医薬品審査管理課長

    (氏名、敬称略)

提出内容はこちらをご覧下さい(厚生労働大臣宛のみ掲載)。

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国際TSCリサーチカンファレンス2018、東京開催のお知らせ

2018年の国際TSCリサーチカンファレンスを東京にて開催致します。

会期:2018年9月13日(木)〜15日(土)

会場:JR東京総合病院講堂(新宿)、および、ホテル・サンルートプラザ新宿

この国際会議は、世界の著名なTSCの専門家が一堂に会する会議です。

(2018年度の学術総会に代わる会となります。)

組織委員会等はこちらをご参照下さい。

詳細について順次、当学会ホームページにてご案内いたします。

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第5回学術総会(平成29年11月11日開催)のご案内

第5回学術総会の開催が迫って参りました。
今回も多くの有意義な企画が予定されています。
皆様のご参加をお待ち申し上げます。

期日:平成29年11月11日(土)
会場:東京都立小児総合医療センター講堂 フォレスト (東京都・府中市)
会長:師田信人(東京都立小児総合医療センター・脳神経外科)

参加は全て当日受付となります。
参加費:一般5,000円、患者・家族3,000円(参加者本人を含め計3名まで)
会員・非会員の区別はありません。

詳細は下記をご参照下さい。

第5回学術総会ホームページ
第5回TSCプログラム

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結節性硬化症に付随する腎血管筋脂肪腫に対するエベロリムス間欠的投与法の報告がなされる

JR東京総合病院の波多野孝史医師(当学会理事)らは、結節性硬化症に付随する腎血管筋脂肪腫に対し、エベロリムス投与を間欠的に行うことにより、副作用を少なくしつつ腫瘍の抑制を行うことが可能であることを発表しました。これまでにない新しい試みであり、新たな治療法のオプションになる可能性があるものと報告されています。発表雑誌:International Journal of Urologyのホームページ、

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/iju.13428/full

にて論文閲覧が可能です。

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ファミリーネット名古屋エリア茶話会が開催されました(7月8日)。

 7月8日(土)、35度の暑い中、「名古屋エリア茶話会」が開催されました。今回は九つの県から66人(25家族)が参加して下さいました。知識や情報を交換し、経験を交流しました。はじめての人も多く、新しい出会いの日でした。
 聖隷浜松病院の藤本先生と岡西先生が、昨年に引き続き参加してくださり、岡西先生はてんかん発作や腎臓、エベロリムスなど幅広い内容の質問に対してわかりやすく答えてくださいました。藤本先生はてんかん発作の治療薬を、腎臓酵素との関係で3つのタイプに分け、3つ目の新薬の利点について、さらに、薬で抑制ができない場合の治療法についてのミニ講演会をやってくださいました。午後は5グループ(「学校」、「グループホーム」、「当事者」、「エベロリムス」、「親なき後」)に分かれて、それぞれグループ別の話しをしました。最後にそれぞれのグループから報告をしていただきました。充実した1日だったと思います。

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ファミリーネット名古屋エリア茶話会(平成29年7月8日)のご案内

名古屋エリア茶話会のお知らせです!
今年も聖隷浜松病院の先生方がご協力くださり、医療相談会を開催できることになりました。
学会などとは違い、同じ病気の家族・当事者の皆様と、お茶を飲みながらわいわいお話しする会です。
はじめましての方もそうでない方も、ご参加お待ちしています♪
日 時:平成29年7月8日 (土) 10時〜16時
場 所:愛知県日新市米野木町南山集会場
参加費:一家族2,000円(ランチ代別途 1,000円/人)
定 員:50名
要参加申込み:Eメールでchubutscfamily@gmail.com
詳しくはこちら
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第5回日本結節性硬化症学会学術総会のホームページ開設のお知らせ

第5回日本結節性硬化症学会学術総会 のホームページアドレス
http://jstsc2017.umin.jp/

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第5回日本結節性硬化症学会学術総会のご案内

第5回日本結節性硬化症学会学術総会が開催されます。
概要:
第5回日本結節性硬化症学会学術総会
会 長: 師田 信人 (東京都立小児総合医療センター)
期 日: 平成29年11月11日(土)
会 場: 東京都立小児総合医療センター (東京都府中市)

詳細は順次掲載いたします。

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